«Bai, agiri bat sinatu nahi dut»

Udak dena betetzen zuen egun horietako batean egin zen elkarrizketa, Zarautzen (Gipuzkoa), malekoian. Handik egun batzuetara erredakzioan, argi artifizialen abaro hotzean, grabagailua piztuta, harrituta gogoratu zuen kazetariak Ana Jesus Mosquera Etxabek (Zarautz, Gipuzkoa, 1967) nekez ebakitzen dituela hitzak, usu ulertzen zaila den manera batean. Oroimenean, oihartzun itxaropentsu bat. Planez betea: «Bi aste barru Mallorcara noa, Palmara». Kontzientea eta tinkoa, hala ere, bere eritasunaz mintzatzeko orduan: 11 urte daramatza ELA alboko esklerosi amiotrofikoa diagnostikatuta. «Eta nik normal hitz egiten dut». Eritasunaz —larria, sendabiderik gabea—, eta heriotzaz. Halabeharrez. Gaixotasuna diagnostikatu berritan, gehienera bost urtez biziko zela adierazi zioten. Aitortzen du, ordea, prozesu luze bat egin behar izan duela egoera horretara iristeko: «Urteak eta urteak behar izan ditut. Ni ere lehen itxiagoa nintzen, baina ikasi egiten da». Inguruan oraindik ere sarri askotan gaia «tabua» dela nabarmendu du. Eta egin beharreko bidea malkarra izan dela maizegitan. «Asko kostatu zitzaidan, esaterako, gurpil aulkian kalera ateratzea». Orain hantxe dabil, norako bat utzi, eta bestera. «Suerte bat daukagu: gaixotasuna poliki-poliki doa».

Ez ditu ahaztu gaitzaren lehen zantzuak. «Zango bat kale egiten hasi zitzaidan, eta nekea; neke bat ez zena normala». 11 hilabeteko bide zail baten ostean ailegatu zen diagnostikoa. Juanjo Uria (Zarautz, 1965) du ondoan, senarra. Hura zuzendu zaio, gomuta bati lotuta: «Oroitzen diagnostikoa egin ziguten eguna? Oroitzen autoan izan genuen elkarrizketa? 'Ez dut, ba, ezer txarra izango?', esaten zenidan». Ezin txarragoa izan zen medikuaren kolpea. «Hura zartakoa». Etxekoekin akordatu ziren aurki: «Umeak txikiak ziren; 9 eta 12 urte zituzten orduan. Ez zuten ondo ulertzen». Diagnostikoa emateko era ere iltzatuta geratu zaie: «ELA duzu, gaixotasun oso larria, sendaezina». Harria: goroldiorik gabe.

Gaixotasunaz jori hitz egiten hasteko foro egokiak espezialistaren kontsultatik lekora aurkitu ditu Mosquerak. Bere moduko esklerosia duten gaixoen elkartea da bat: Adela. «Familia medikuak bideratu ninduen bertara. Elkarte bat bazela esan zidan: 'Zoaz'». Zaintza aringarriak ematen dizkioten mediku eta erizainen unitatea da bestea. Diagnostikoa izan eta handik urte batzuetara bidali zuten bertara. «Eta hor bai, hor ongi informatzen zaituzte. Oso jatorrak dira». Gaitzaren gaineko argibide egokiak jaso eta horren ondorioz gogoetak bideratzeko bidea bi espazio horietan egin du. Urteotan gaitzaren ondorioz hil diren hainbat adiskide minen berri izan du, eta badaki zer gerta dakiokeen. Hausnartua du, halaber, noiz bukatu nahi duen. Behin lepotik beherako mugikortasuna galtzen duenean eta arnasa hartzeko arazoak dituenean, mugarri bat ipini nahi du. «Hor ja zer bizi kalitate daukazu?». Itauna airean geratu da. «Nik ez dut nahi ez hodirik eta ez ezertxo ere. Hauek badakite...». Uriari begira solastatu da.

Elkartean hiltzen ikusi dituen adiskideen artean —«nirekin zeudenak, denak; bakarrik geratu naiz»— sarri pairamen gehiegi ikusi duela azaldu du. Horregatik jarri nahi du muga. Eta desosegu asko askatzeko bidetzat hartu du urteotan gaiari buruz mintzatzeko parada izatea. «Zaintza aringarrietan beraiek galdera egiten dizute: 'Nola nahi duzu?'». Gaia, bestela ere, buruan biraka ibiltzen dela aitortu du, eta beste norbaiten hitzetan ebakita ikustea zinetan lasaigarria izaten dela. «Elkartean dugun psikologoarekin ere hitz egiten dut; garrantzitsua da; jendeak ezkutatu egiten du gaia, baina ez... Horixe da errealitatea».

«Luzatzeko» arriskua

Garrantzitsua iruditzen zaio galdera horren inguruan erabakiren bat hartua izatea, gainerakoan susmoa baitu medikuek ahalegina egingo dutela: «Luzatzeko». Ez luke nahi horrelakorik. Ez du aurretiazko borondateen agiririk egin. «Oraingoz, ez da beharrezkoa». Gaitza motel doa, eta bizi kalitate egoki bati eusten dio. Baina buruan du dokumentua idaztea. «Bai, nik sinatu nahi dut agiri bat. Gai naizen bitartean egin nahi dut». Bestetik, gaia etxeko elkarrizketetan presente izaten saiatzen da; ez saihesten. Alaba bat —zaharrena, nerabezaroaren atean zegoen diagnostikoaren sasoian— erizaina da egun, eta harekin, bereziki, naro hitz egiten du. «'Ama, zu lasai', esaten dit. 'Momentua iristen denean...'». Badakitela adierazten dio. Uria bat dator, miresmena ezkutatu ezinik: «Emakume hau bezalakoak oso gutxi daude».