Plaka esklerosia atzeman zioten duela bi urte Clement Charroni (Oloroe, Biarno, Okzitania, 1990). Gizarte langile izan da zenbait urtez, presoak gizarteratzeko Emmausek Tarnosen (Landak, Okzitania) duen baserrian. Bizia Biarno eta Ipar Euskal Herriaren arten egiten du, eta, osasun arrazoiengatik lana utzi bazuen ere, proiektu bat hastekotan da orain: agorrilean Donejakue bidea eginen du, plaka esklerosiaren tratamenduen ikerketarentzat sosa biltzeko eta gizarteak elbarri ikusezinei buruz duen begirada aldarazteko. Instagram kontu bat badu proiektuaren berri emateko: @step.by.sep.
Nola atzeman zizuten plaka esklerosia?
Duela bi urte izan zen. Orain, urruneko ikuspegiarekin, ohartzen naiz sintomak banituela, hala nola akidura kronikoa. Duela bi urte, arrunt akitua nintzen; garai hartan, Emmaus Baudonne baserrian egiten nuen lan, eta pentsatzen nuen lanarengatik zela. Hasi nintzen buruko min eta zorabio gero eta bortitzagoak izaten, halda-maldaka ibiltzeraino. Lanean nintzen egun batez, trenpu sartu nintzen; medikuak buruko MRI bat egiteko agindu zidan, eta zerebeloan tatxa zuri batzuk atzeman zizkidaten. Ospitalean proba gehiago egin zizkidaten, eta hilabete baten buruan neurologoak eman zidan diagnostikoa. Biziki fite atzeman zidaten, eta xantza handia da; batzuek diagnostikorik gabe urteak pasatzen dituzte.
Zer da plaka esklerosia?
Plaka esklerosia duten paziente bezainbat plaka esklerosi bada. Nekea, arazo kognitiboak, oreka eta ibiltzeko arazoak, batzuen kasuan ele egiteko arazoak... Eritasun autoimmunea da, eta nerbio sistema zentralari erasotzen dio. Globulu zuriek nerbioen inguruko mielina jaten dute, eta nerbioetako informazioa ez da heltzen garuneraino. Horrek eragiten ditu arazo kognitiboak. Eritasunaz anitzek duten irudia gurpil aulki batean ibiltzen den adineko batena da, baina inportantea da jakitea kasu gehienetan ez dela hori.
Diagnostikoa nola bizi izan zenuen?
Berehala hasi nintzen ene inguruan aipatzen. Aurreiritzien kontra, jakin behar da diagnostikatzen dituztenetarik %70ek 20 eta 40 urte artean dituztela. Fite hasi nintzen aferari ikuspegi politiko bat ematen eta jendeari horretaz mintzatzen; ulertu nuen ideia ona zela parekoak beren arazoak kontatzen hasi zitzaizkidalako, sekulako premia sentitzen zuten. Oro har, ez ditugu batere aipatzen inguruan bizi ditugun dramak: minbiziak, eritasunak, heriotzak... Hori ikustean ohartu nintzen proiektu bat egiteko manera bazela; ez nekien baitezpada zer eta nola, baina gogoa eman zidan zerbait egiteko.
Ororen buru, deliberatu duzu Donejakue bidea egitea. Zertarako?
Alde fisikoa badu: plaka esklerosiaren kasuan, baina beste eritasun anitzen kasuan eta elbarritasun ikusezinen kasuan ere bai, kirola lagungarria da biziki. Lehenik, begiratu nuen zer egin nezakeen: ibiltzea biziki gustuko dut; momentuz, ibiltzen ahal naiz, eta bide hori jadanik egina nuen. Ideia aski naturalki jin zen. Gainera, proiektua gauzatzen hasi nintzenean, aitari Charcoten eritasuna atzeman zioten, eta aukera bat ematen zidan horri buruz ere mintzatzeko, eritasun hori duen aitaren laguntzaile gisa. Gogoa nuen, bestalde, esklerosiaren inguruko aurreiritziei kontra egiteko, erakutsiz, adibidez, batzuek egunean hogei kilometro egiten ahal ditugula. Sare sozialetan hasi nintzen proiektuaz mintzatzen, eta jende anitz etorri zait. Asmoa ez da ene buruaz mintzatzea, baizik eta elbarriei eta min ikusezinei buruz sentsibilizatzea jendea.
Funtsak bildu nahi dituzu ikerketarentzat eta pazienteen elkarteentzat.
Frantziako Estatuko zenbakiei so egiten badiegu, urtero 5.000 kasu atzematen dituzte: anitz da, eta heldu gazteen artean enbalditu gabeko elbarrien lehen kausa da. Tratamendu gero eta eraginkorragoak behar ditugu, eritasunaren oldarraldiak eta haien ondorioak oztopatzeko, tratamenduek kalte ondorio gutiago izateko eta eritasunarekin ongi bizi ahal izateko. Bestalde, paziente elkarteak sustengatzea inportantea dela iruditzen zait, bata bestea laguntzeko leku egokia direlako. Nik ingurukoengandik sostengu anitz ukan dut, ez naiz bakarrik sentitu nehoiz, baina denentzat ez da hala, eta elkarteek laguntza hori eman dezakete.
«Jendeak laguntzea ez dut pisu bat bezala bizi; nik ez ditut besteen arazoak ekartzen bizkar gainean, baina horiek partekatzeko espazio bat sortzen dut»
Ikusezinak diren min eta elbarriez aritu zara. Zer-nolako mezua pasatu nahi duzu horren inguruan?
Karrikan gurutzatzen ditugun jendeenganako begirada aldatu behar dugula. Karrikan ikusten zaitudanean, ez dakit zer bizi duzun egunerokoan, ez dakit osasun aldetik zer arazo dituzun, ez dakit zer bizipen izan dituzun... Bistan da, ez da intrusiboa izan behar, jendeak haizu baitu ez mintzatu nahi izateko. Baina balio dezala, bederen, kontuan hartzeko ikusi gabeko ahuleziak eta zailtasunak izan ditzakegula. Finean, elbarritasun eta eritasun ikusezinen arazoa da hori: gizarteak ez ditu batere kontuan hartzen, existituko ez balira bezala.
Nola pentsatua duzu zure bidea?
Puy en Vellayetik agorrilaren 5ean abiatuko naiz, eta helburua da Galiziaraino heltzea, baina zatikatuz. Fisikoki ez dut edozer egiten ahal; beraz, bospasei eguneko aldiak eginen ditut. Aita laguntzeko erregularki sartuko naiz. Helburua da jendea enekin ibiltzera etortzea, kilometro zenbaitendako, egun batzuendako, edo, ibili ezin dutenen kasuan, arrats bat elkarrekin pasatzeko. Ez dut dena zehaztua, aske egon nahi baitut ene bidaian zehar. Ene ahuleziak aipatuz, besteei mintzatzeko ate bat ireki nahi diet.
Ez dea pisu zuretzat besteen arazoak entzutea?
Plaka esklerosia baino pisuago? Ez dut uste. Damoklesen ezpata dut buru gainean, ene eritasuna nola aitzinatuko den jakin gabe, aitarena nola garatuko den jakin gabe... Jendeak laguntzea ez dut pisu bat bezala bizi; nik ez ditut besteen arazoak ekartzen bizkar gainean, baina horiek partekatzeko espazio bat sortzen dut. Ez dut besteen arazoendako aterabiderik izateko pretentsiorik, baina uste dut ene desmartxaren bidez bata bestea laguntzea dela helburua. Ez naiz nehori lezioak emateko hor.
