Minbizia duten pertsonak eta horien ingurukoak gaixotasunak dakarren prozesuan laguntzea, minbiziaren inguruan dibulgazio lana egitea eta formakuntza dira Inurri elkartearen helburu nagusiak. Baina badute berezitasun bat: ikuspuntu «feminista eta eraldatzaile» batetik egiten dute lan. Urteak daramatzate gaixotasunaren inguruan begirada horren bidez kontzientzia zabaltzen, baina bihar egingo dute gaiaren inguruko (Min)bizi lehenengo kongresua, Donostiako Tabakaleran. Haren antolaketan buru-belarri dabil Jordina Arnau elkarteko kidea (La Selva del Camp, Herrialde Katalanak, 1991).
Nondik dator Inurri elkartearen izena?
Julene Ilarramendi izan zen elkartearen sortzaileetako bat, Miren Cuerdorekin batera. Haren ama minbiziak jota hil zen. Inurri batzuk zituen tatuatuak, eta bertatik dator izena. Ama hil zenean erabaki zuen Julenek beste emakume batzuekin batera Inurri elkartea sortzea; banaka inurri txikiak gara, baina batera gaudenean inurritegi handi bat osatzen dugu.
Zer ikuspuntutatik lantzen duzue minbizia Inurrin?
Minbiziaren inguruko tabuak deseraiki nahi ditugu, eta gaixotasuna den bezala bizi; bizitzaren zati bat legez. Bi pertsonatik batek izango duen gaixotasun bat da, baina ez da horren inguruan asko hitz egiten, tabuz inguratuta dago. Horrek, besteak beste, diagnostikoak beranduago egitea dakar, jendea beldur delako eta ez duelako medikuarengana joan nahi, eta eragina dauka pazienteen buru osasunean ere. Beraz, guk defendatzen dugu ez dela ezkutatu beharreko zerbait edo ez dugula minbizia egongo ez balitz bezala jokatu behar. Kontrara: minbiziari buruz hitz egin behar dugu, eta informazioa zabaldu, gero eskaera konkretuak egiteko: ikerketa, laguntzak, baliabideak eta osasun arloan ikuspuntu integral bat.
Zertaz ari zara ikuspuntu eraldatzailea aipatu duzunean?
Ohiko ikuspuntuak pazientea biktima rol batean jartzen du. Penaz begiratzen zaio, errukiarekin, eta epaitu egiten da; batez ere, paziente hori emakumezkoa denean. Guk argi daukagu pertsona guztiek eskubide batzuk dauzkagula, gaixorik egon edo ez. Subjektu aktibotzat hartu behar dugu minbizia duen gaixoa, eritasuna nola bizi erabakitzeko eskubidea duen pertsona bat legez, eta eskubidea dauka, era berean, gaixotasuna ahalik eta modurik hoberenean bizitzeko. Momentu txarrak ere izango ditu, eta laguntza beharko du, baina laguntza ez zaio eman behar errukiaren ikuspuntu katoliko horretatik.
Zer gehiago aldarrikatzen duzue ikuspuntu horren barruan?
Bakoitzak bere modura bizitzen duela gaixotasuna; hori da ikuspuntu eraldatzailearen beste oinarrietako bat: pertsona bakoitza mundu bat dela, eta gorputz bakoitza ezberdina. Bestetik, pazienteek informazio osoa izan dezaten nahi dugu, baita baliabide guztiak ere. Eta nahi duguna egiteko aukera edukitzea ere bai, epaituak izan gabe. Hau da: parrandara atera daiteke gaixorik egonda ere. Azken finean, gure gorputzen jabe izatea aldarrikatzen dugu, geure burua erdigunean jartzea. Horregatik, oso lotuta dago ikuspuntu hori perspektiba feministarekin.
Nolako laguntza ematen diezue minbizia daukaten pertsonei edo horien ingurukoei?
Minbizia modu zuzenean edo ez-zuzenean bizitzen dabilen edozein pertsona jar daiteke gurekin kontaktuan, eta guk modu oso askean laguntzen diogu. Ez gara psikologoak edo adituak, baina pertsona horrengan jartzen dugu gure arreta eta denbora. Pertsona horri entzuteko espazio seguruak sortzen ditugu.
«Bi pertsonatik batek izango duen gaixotasun bat da, baina ez da horren inguruan asko hitz egiten, tabuz inguratuta dago. Horrek, besteak beste, diagnostikoak beranduago egitea dakar, jendea beldur delako eta ez duelako medikuarengana joan nahi»
Zer-nolako sareak sortzen dira?
Elkartera datozen pertsonak antzeko esperientziak bizitzen ari diren edo bizi izan dituzten pertsonekin jartzen ditugu harremanetan, konturatu garelako erreferenterik onenak horiek direla; zu bizitzen ari zaren hori jada bizi izan duten pertsonak dira. Beharrezkoa da medikuek kimioterapiari buruzko informazioa ematea, baina horrelako egoera bati aurre egin behar diozunean gehien lasaitzen zaituena gaixotasun hori bizi duen pertsona baten esperientziaren berri izatea da. Zer bizi izan duen kontatzea, pertsona erreal bat dela ikustea, eta zuk pasatuko duzun hori berak bizi izan duela konturatzea. Benetan garrantzitsua izan daiteke halako sareak osatzea, horrelako diagnostiko bat egiten dizutenean batzuetan zaila izaten delako zure ingurukoekin hitz egitea dauzkazun beldurrez edo gauza jakin batzuez.
Minbiziaren inguruan dibulgazio lana ere egiten duzue.
Bai. Minbizia normalizatu behar dugu, eta kontziente izan behar gara guztion bizitzan asko eragiten duen gaixotasun bat dela. Mota guztietako baliabideak jarri behar ditugu martxan, eta, horiek lortzeko bidean, maila politikoan zein sozialean eragiteko modu bat da zabalpena.
Zer baliabide eskatzen dituzue?
Osasungintza publikoari dagokionez, arreta integrala jasotzea; besteak beste, fisioterapia, nutrizio edo sexologia zerbitzuak izatea, oso oinarrizkoak direnak. Ikuspuntu mediku batetik egiten da lan gaur egun, oso hertsia dena, baina hori bizitzako beste arlo batzuekin ere osatu behar da, eta pazienteei ematen zaien arta nola hobetu daitekeen ikertu. Lan arloan, berriz, minbizia izan duen pertsona bat lanera bueltatzen denean, malgutasun handiagoa egon beharko litzateke. Ez dugu ahaztu behar minbizia pasatuta ere, pertsona bat ez dela berehala ondo sentitzen. Eta, azkenik, ikerketa gehiago egitea. Gainera, aztertu beharko litzateke zer ikuspegi partzial dagoen minbiziaren inguruko ikerketan generoari dagokionez; ikerketa ez-patriarkala eskatzen dugu.
Zertarako da minbiziari buruzko Donostiako kongresua?
(Min)bizi, hil arte bizi da kongresuaren leloa, eta hori bera nabarmendu nahi dugu; minbizia izanda ere, hil arte bizi egin nahi dugula. Kongresuarekin, hain zuzen, forma eman nahi diegu dauzkagun aldarrikapen, ikuspuntu eta eskaerei. Informazioari eta formakuntzari garrantzia emango diogu bilkuran, eta gai bakoitzaren gaineko adituak ekarriko ditugu. Baina, beste alde batetik, ez dugu ohiko kongresu bat izaterik nahi. Kongresu pedagogiko bat izango da, elkarren artean hitz egin eta ikuspuntu ezberdinak partekatzeko. Funtsean, elkarrengandik ikasteko.
