Martxoan bizitza goitik behera irauli zitzaien Olatz Ondarrari (Gorliz, 1989) eta Borja Balpardari: Martina alabari FIRES sindromea diagnostikatu zioten. Gaixotasun arraro bat da FIRESa, eta epilepsia krisi gogorrak eragiten ditu. Gaur-gaurkoz, gainera, ez dago gaitzari aurre egiteko tratamendurik. Martinak 5 urte ditu, eta %95eko desgaitasuna du. Gaur hasi eta domekara bitarte, hari laguntzeko asteburu solidarioa egingo dute Gorlizko Eliza plazan. Gaitza ikertzera bideratuko dute bildutako dirua.
FIRES gaixotasuna antzeman zioten martxoan zuen alaba Martinari. Zer sintoma zituen?
Otsailean sukar handiarekin hasi zen. Hasiera batean, uste genuen birus bat zela, eta pediatrak parazetamola agindu zigun. Astebeteren ostean, sukarra joan zitzaion, baina gorriuneak atera zitzaizkion gorputz osoan. Handik gutxira, gau batean, epilepsia krisi bat izan zuen. [Barakaldoko] Gurutzetako ospitalera joan ginen, eta, han, segidan hasi zen epilepsia krisiak izaten, buklean. Egun bat edo bi pasatu zituen hala, eta medikuek esan ziguten krisi horiek amaitzeko modu bakarra koma artifiziala zela, haren burmuinak deskantsatzeko eta reset bat egiteko balioko zuela. Bi hilabetez egon zen zainketa intentsiboetako unitatean.
Hainbat probaren ostean, esan zizueten FIRES gaitza duela. Bazenekiten zer zen?
Ez, lehenengoz entzun genuen. Gaitzaren nondik norakoak azaldu zizkiguten, eta jakin genuen Espainia mailan elkarte bat dagoela: estatuko FIRES elkartea. Senarra eta biok haiekin harremanetan jarri ginen, eta, gerora, geure kabuz informatzen ere hasi ginen.
Informazio asko aurkitu zenuten?
Beste gaixotasun batzuk baztertuz diagnostikatu dute FIRESa, baina, berez, ez dakite zein den gaixotasunaren jatorria. Badakite gaixotasun autoimmune bat dela, baina listo. Gaixotasun berri bat da; ez daude kasu asko inguruan.
Zer arrisku dauzka gaixotasunak?
Martinaren kasuan, alderdi kognitiboari eragin dio batez ere. Gurutzetatik atera ginenean, ez zen ezer egiteko gai: ezin zen ibili, ez zuen hitzik egiten, ez zeukan bere gorputzaren gaineko inolako kontrolik... Orain, errehabilitazioari esker, ibiltzen hasi da apurka-apurka, baina ez du hitz egiten, ez du ahotik jaten... Zunda bati esker jaten eta edaten du, eta medikazioa ere hortik ematen diogu.
Eta senda daiteke?
Gaur-gaurkoz, ez. Medikuek antiepileptikoak errezetatzen dizkigute, baina albo kalte asko eragiten dituzte. Hurrengo urtean Madrilgo klinika pribatu batek gaitza ikertuko du lehen aldiz, eta emaitza horien ondotik, agian, tratamenduren bat edo lor liteke.
«Beste gaixotasun batzuk baztertuz diagnostikatu dute FIRESa, baina, berez, ez dakite zein den gaixotasunaren jatorria»
Martina bera kontziente da gaixotasunaz?
Egia esan, ez dakigu zenbateraino den kontziente inguruan duenaz. Ez dakigu berak dakien gu bere gurasoak garela, ez dakigu ikusten dituen gauzak identifikatzen dituen... Hilabeteek aurrera egin ahala, aurrerapausoren bat edo beste ikusten dugu, baina oso astiro ari da eboluzionatzen.
Guraso modura, nola ari zarete moldatzen?
Gaur egun, askoz ere hobeto gaude, baina egoera oso zaila ari da izaten. Gure bizitza guztiz aldatu da denbora gutxian, baina ez dugu amore emango.
Gaixotasun arraroak dituzten erien familiek beti salatzen dute gutxi ikertzen dela eritasun horien inguruan. Zuek ere sentipen hori duzue?
Bai. Uste dut gehiago egin daitekeela. Instituzioetatik diru laguntzak jasotzen ditugu, baina oso prozesu luzea izan da; burokrazia lan gehiegi egin behar izan dugu. Umea Gurutzetako zainketa intentsiboetako unitatean zegoen bitartean, alde batera eta bestera ibili behar izan genuen mila paper betetzen. Ez genuen burua horietan zentratzeko moduan, baina, egiten ez bagenuen, ez genuen diru laguntzarik lortuko.
Gaur hasi eta domekara bitarte, asteburu solidarioa egingo dute Gorlizen. Zertara bideratu nahi duzue dirua?
Ikerketara. 40.000 euro behar ditugu Madrilgo klinikak ikerketa egin ahal izan dezan. Orain arte ere, hainbat ekitaldi solidario antolatu ditugu: Urdulizko jaietan txosna bat jarri genuen, kamisetak, biserak eta eskumuturrekoak saltzen ari gara...
Ingurukoen babesa nabaritzen duzue?
Handia. Jendea pila bat ari zaigu laguntzen, ahalegin handia egiten ari dira. Oso eskertuta gaude.
Gizartean, oro har, badago ezohiko gaitz hauen inguruko kontzientziarik?
Ez. Gerta dakizukeela pentsa dezakezu, baina halako zerbait gertu-gertuan gertatu arte, ez dakizu nola alda daitekeen bizimodua egun batetik bestera.
