Hiru urte eman zituen Ainhoa Jungituk (Urduña, 1998) proba medikoak egiten, esklerosi anizkoitza diagnostikatu zioten arte. Gau batez, buruko min handia zuela esnatu zen, eta hurrengo goizean aurpegi erdia lokartu zitzaion. Larrialdi zerbitzuetara jo zuen, baina estresarekin lotu zuten gertatutakoa, pandemia osteko garaia gogorra izan baitzen Jungiturentzat. Buruko minarekin jarraitu zuenez, klinika pribatu batera joan zen, erradiografia bat egiteko. Hiru lesio aurkitu zizkioten burmuinean, eta esan zioten esklerosi anizkoitza izan zitekeela, baina ez zioten ziurtatu. Gerora, diagnositiko hori baieztatu zuen beste lesio bat agertu zitzaion. Urtebete igaro da ordutik, eta esklerosi anizkoitzari ikusgarritasuna emateko eta horren inguruko ikerketan laguntzeko dirua lortzeko proiektu bat sortu du Jungituk: Eskerrak ahulak garen.
Nola sentitu zinen diagnostikoa eman zizutenean?
Osasun azterketak egitera bakarrik joaten nintzen beti. Egun horretan kontsultan sartu nintzenean, neurologoak bakarrik nengoen galdetu zidan, eta orduan nabaritu nuen zerbait gaizki zihoala. Esan zidan beste lesio bat aurkitu zidatela eta esklerosi anizkoitza nuela. Isilik geratu nintzen; ez nekien nola erreakzionatu. Medikuak lasaitu egin ninduen, eta aurrerantzean eman beharreko pausoak azaldu zizkidan.
Etorkizunari buruzko kezkak sortu zitzaizkizun?
Bai. Esklerosi anizkoitzaren inguruko informazio askorik ez dago, eta ELArekin [alboko esklerosi amiotrofikoa] nahasten dugu askotan. Nik neuk ez nekien oso ondo zer zen, zer gertatuko zitzaidan. Hain zuzen, mila aurpegien gaixotasuna deritzo esklerosi anizkoitzari, eta horrek beldur handia eragiten zidan.
Zein da esklerosi anizkoitzaren eta alboko esklerosi amiotrofikoaren (AEA) arteko desberdintasuna?
Norberak duen gaixotasunaren larritasun gradua kontuan hartu behar da beti, baina desberdintasunik handiena da esklerosi anizkoitzak eragindako agerraldien ondorioak itzulgarriak direla. Nire kasuan, esaterako, agerraldia arina izan zen, eta lokartu zitzaidan aurpegiaren aldeko sentsibilitatea berreskuratu nuen. AEAren ondorioz galtzen diren gaitasunak, berriz, ez dira berreskuratzen; guztiz degeneratiboa da, ez dago atzera-bueltarik.
Bizi ohiturak aldatu dituzu esklerosi anizkoitza duzula jakin zenuenetik?
Oso kirolaria izan naiz betidanik, baina inoiz ez dut kirola egiteko konstantziarik izan. Diagnostikoa eman zidatenean, azaldu zidaten kirolarekin nire gorputza sendotzen nuela, eta agerraldi bat izatekotan, behar bezala erantzuteko prest egongo zela. Crossfitera apuntatu nintzen, korrika egiten hasi nintzen eta lasterketetan parte hartzeari ekin nion. Hori da nire bizitzan gehien aldatu dena: gainerakoak berdin jarraitzen du.
«Esklerosi anizkoitza diagnostikatu zidatenean, ohartu nintzen behin bakarrik bizi garela eta dena emanda bizi behar dugula»
Esklerosi anizkoitzaren eraginez, nerbio sistema degeneratzen da, eta hori moteltzeko medikamentuak ere hartzen dituzu orain.
Bai. Hasieran, kostatu zitzaidan gorputza ohitzea: botaka egiten nuen, usainek nazka ematen zidaten... Gorputzarentzat shock bat izan zen. Gainera, dagokidan pilula hartzen dudan bakoitzean, egunean bitan, hogei minutuko beroaldiak jasaten ditut eta gorri-gorri jartzen zait aurpegia. Gauetan ez dut nabaritzen, baina egunez bai. Zerbait fisikoa denez, jendeak ikusi egiten du, eta kezkatu egiten da. Horri aurre egin behar izatea ere asko kostatu zitzaidan.
Botikek gaixotasunaren ondorioak moteltzen dituzte, baina ez dute guztiz sendatzen. Badakizu sintomak gogortuko diren?
Ez dago esklerosi anizkoitza sendatzeko farmakorik; betiko biziko naiz gaixotasun horrekin. Ez dakit nola eta noiz gogortuko diren sintomak. Horrek beldurra ematen dit, aurretik aipatu bezala, mila aurpegiko gaixotasuna delako. Diagnostikatu zidatenean, ordea, ohartu nintzen behin bakarrik bizi garela eta dena emanda bizi behar dugula.
Antzeko kasuak bizi dituzten pertsonei laguntzeko sortu duzu Eskerrak ahulak garen proiektua. Nola otu zitzaizun?
Udan, bidaia egin nuen Tarragonara [Herrialde Katalanak], Naroa nire lagun minetako batekin. Han geundenean, gure barruak hustu genituen, negar artean, eta halako proiektu bat egiteko ideia proposatu zidan. Inguruko jendearentzat lagungarria izan zitekeela esan zidan, eta nik zera pentsatu nuen: «Zergatik ez?». Ondoren, Mireni kontatu genion ideia, gure beste lagun bati, eta oso polita iruditu zitzaion; esan zigun bera ere parte hartzeko prest dagoela.
Zertan datza, zehazki?
Oso proiektu txikia da, oraingoz. Tote bag poltsak eta kotoizko kamisetak saltzen hasi gara, Instagram bidez edo inguruko jendearen bitartez. Luze gabe, kirola egiteko kamisetak ere salduko ditugu, proiektuaren arduradunok korrika egiten dugulako eta antolatzen ditugun lasterketetan esklerosi anizkoitzari ikusgarritasuna eman nahi diogulako. Luzera begira, ikusiko dugu. Proiektua uste baino gehiago hazi den arren, gu pixkanaka goaz, pausoz pauso.
Nondik atera zenituzten proiektuaren izena eta logoa?
Izenari dagokionez, behin autoan nengoela, Anariren abesti bat jarri zuten Gaztea irratian. Estrofatako batean, «eskerrak ahulak garen» kantatzen du, eta esaldi horrek duen ironiagatik, hain zuzen, proiekturako egokia dela erabaki nuen. Logoa, berriz, gure kuadrillako lagun batek diseinatu zuen, Izaskunek, eta primeran islatu zuen eskatutakoa: Euskal Herrian bizi garelako eta euskal mitologia oso gustuko dudalako, argi nuen eguzki lore bat eta begizta laranjak izan behar zituela; izan ere, eguzki loreak baserriak babesteko erabili izan dira beti, eta laranja da esklerosi anizkoitzaren kolorea.
