«Nire bertsiorik onena azaleratu da denbora mugatua dudala jakinda»

Bizitzaz bizitasun handiz mintzo da Juan Carlos Unzue (Iruñea, Nafarroa, 1967). AEA alboko esklerosi amiotrofikoa diagnostikatu zioten 2019ko uztailean, eta, fisikoki geroz eta autonomia txikiagoa duen arren, gogobeteta sentitzen da. Gaixotasunak «argitasuna» eta momentu bakoitza zukutzeko aukera eman dio, baita norabide berri bat ere. «Bakean» dago bere buruarekin: «Ez naiz bizitzaren zain gelditu».

Zer moduz zaude?

Ongi, batez ere mentalki. Gizarteari gaixotasun hau zer den eta kaltetutakoak zer egoeratan gauden azaltzeko aukera ari naiz izaten; eta alde horretatik, sentitzen dut nire bizitzak zentzua duela oraindik, eta baliagarria naizela.

Bi urte baino gehiago pasatu dira diagnostikoa jaso zenuenetik. Zenbateraino aldatu da zure bizitza ordutik?

Fisikoki oso mugatuta nago. Aldaketa sekulakoa izan da denbora honetan. Nire bizitzaren erritmoa asko moteldu da, intentsitate fisikoari dagokionez batez ere. Halaber, egia da buruz lehen bezain gogotsu nagoela, eta horrek aurrera egiten laguntzen dit. Agian, futbolean nenbilenean baino jarduera mental handiagoa dut orain.

Arreta ez duzu jartzen egin ezin duzunean, egun zuretzat egingarriak diren gauzetan baizik.

Hala da, eta pentsamolde hori ez da gaixotasunetik eratorri; nire izaeraren eta jarduteko moduaren parte izan da bizitza osoan. Edozein egoeratan egonda, beti pentsatu izan dut zer dagoen nire esku, eta zer alda dezakedan hobe sentitzeko. Atzera begiratuta, bakean sentitzen naiz, ez naizelako bizitzaren zain gelditu: arriskuak hartu ditut zerbait ezberdina egin behar nuela sentitzean. «Hau egin izan banu?», «eta beste hori egiten saiatu izan banintz?»... Halako galderarik ez diot egiten neure buruari, eta lasaitasun handia ematen dit horrek.

Bizitza nola ikusten da bukaera gertuago dagoela dakizunean?

Argitasun handiagoz. Nire bertsiorik onena azaleratu da denbora oso mugatua dudala jakin ostean. Behin diagnostikoa jasota, bi eta bost urte artekoa da AEA dugunon bataz besteko bizi itxaropena, eta automatikoki pertzepzio berri bat loratzen da: askoz ere garrantzi handiagoa ematen diozu orainaldiari. Momentu hau da ziurtatua dugun gauza bakarra, eta erreferentzia hori denok izan beharko genuke, daukagunari balioa emateko. Osasuna da gauzarik garrantzitsuena; topiko bat da, baina baita egia biribila ere.

Bizitza benetan dastatzeko, une zailak igaro beharra dago?

Sentsazio hori dut. Denok igarotzen ditugu garai zailak; eta kirolarion kasuan, ohi baino lehenago iristen dira halako boladak. Bada, uste dut hazten eta gaur egun naizen pertsona bihurtzen lagundu nautela. 16 urte nituenean baino kapazago sentitzen naiz orain, eta hori halako esperientziei zor diet. Bizitza hori da: erori, altxatu, eta berriro saiatzea. Batzuetan, areago gaur egungo egoeran, hau bide erraza dela transmititzen diegu gazteei, baina ez da hala, inolaz ere. Arantza asko dago, eta ona da.

Etxekoak nola ari dira bizitzen zure gaixotasuna?

Beren baitan hausnartzeko eta pentsatzeko momentuak izango dituzte ziurrenik, baina dena errazten ahalegintzen ari naiz. Lasai nago, familiakoek sentitzen baitute beren arduraren parte dela ni zaintzea. Inoiz baino batuago gaude, eta inoiz baino hurbilago sentitzen ditut. Hori da senti dezakedan pozik handiena.

Orain arteko prozesuan, zer izan da gogorrena?

Bada une bat bereziki hunkigarria izan zena, malko aldetik behintzat. Malkoak ez dira beti tristurazkoak izaten, eta, askotan, beharrezkoak dira barruan dugun zama arintzeko. Alde horretatik, seme-alabei gaixo nengoela iragarri nieneko momentua datorkit gogora. Gogorra izan zen, baina denak du alde ona, eta egun hark erakutsi zidan nire emaztea eta biok gai izan garela guk bere garaian jasotako balioak gure seme-alabei igortzeko. Esaldi honekin laburtu daiteke: «Garai zailetan, familiak ez du inoiz hutsik egingo».

Kirolzale porrokatua izan zinen bere garaian. Nola bizi duzu kirola gaur egun?

Ikusle soil gisa, esan daiteke. Saio batzuk egiten ditut bizikleta estatikoan, baina geroz eta gutxiago. Oraindik gauza naiz oinez ibiltzeko, eta etxean 100 edo 200 pausoko serieak egiten ditut. Oso garrantzitsua da gorputza aktibatzea, gaixotasunaren esku aldez aurretik ez uzteko. Garbi dago: ez du zerikusirik lehen nuen erritmoarekin, baina, lehen esan bezala, egungo baldintzetan egin dezakedanari erreparatzen diot. Neure buruari erronkak jartzeko eta ongi sentiarazten nauten gauzak aurkitzeko gai naiz oraindik.

Esan izan duzunez, gaixotasunaren garapena gehiegi azkartu ez dadin, ezin duzu utzi dena egin diezazuten.

Oreka aurkitu behar da, eta ez da erraza. Arriskuak hor daude: adibidez, badakizu erraz eror zaitezkeela. Baina arrisku txiki batzuk hartu beharra dago; dena egiten laguntzen badizute, zureak egin du. Era berean, gauza batzuk ezin dituzu zure kabuz egin, eta onartu egin behar duzu.

AEA dutenen %94k ez dauzkate gaixotasunari aurre egiteko beharrezkoak diren baliabideak. Zer neurri hartu beharko lirateke?

Oso gaixotasun garestia da hau, eta nire taldekide gehienek arazoak dituzte gastuei aurre egiteko. Inbertsio publiko handiago baten beharra dago, argi eta garbi. Halako gaietan, alde batera utzi behar dira ideologia politikoak. Denon ardura da, eta, politikariez hitz egiten dudanean, orokorrean hitz egiten dut: asko egin dezakete AEA gaixotasuna dutenen bizi kalitatea hobetzeko. Zaintzaileak zerorrek ordaindu behar dituzu, eta, menpekotasuna erabatekoa denean, gutxienez hiru behar ditugu. Bakoitzari, demagun, 1.500 euro ordaintzen badiozu, atera kontuak. Zenbat familiak egin diezaiokete aurre halako gastu bati nolabaiteko lasaitasunez? Zoritxarrez, oso gutxik. Ni pribilegiatu bat naiz, baina amorru handia sentitzen dut.

Behin diagnostikoa duzunean, prozesu burokratikoa astunegia eta mantsoegia dela salatu izan duzu.

AEAren kasuan, denbora asko igarotzen da diagnostikoa jasotzen duzun arte. Neurologoek ziurtasun osoz jakin behar dute zuk duzuna AEA dela, ia heriotza epai bat ari zaizkizulako ematen. Prozesu horretan pasatzen duzun estresarekin, zergatik ez dizkizute gero gauzak errazten? Zergatik igaro behar duzu osasun tribunal batetik? Gainera, diagnostikoa jaso ostean zerbitzu sozialetara bideratzen gaituzte. Ados, laguntzaile bat behar dugu, baina, gaitza aurrera doan heinean, osasun langile baten premia ere badugu. Arnasgailua jartzen dizute trakeotomia egin ondoren, eta profesional batek erabili beharko luke. Bada, oso gutxi daude, eta guk bilatu eta ordaindu behar ditugu. Ez da onargarria gaixoek zama direla sentitzea eta arrazoi ekonomikoengatik ematea amore.

Berriki Una vida plena liburua argitaratu duzu. Zer eskaintzen diozu irakurleari?

Nire bizitza ikuspegi orokor batetik ezagutzeko aukera. Gaixotasunaren aurretik eta azken bi urteetan bizi izandakoaz hitz egiten dut, nire familiakoen, umetako lagunen, futboleko jendearen eta medikuen lekukotzez lagunduta. Irakurtzeko, ez dago zertan futbolzalea izan; gainera, liburua erosita, ekarpen ekonomikoa egiten da AEAren ikerketaren alde.

Nolako balioa ematen diozu orain atezain eta entrenatzaile gisa izandako ibilbideari?

Sekulako balioa ematen diot, liburuaren izenburuak dioen bezala gogobete nauen bizitza bat izan dudala sentiarazten didalako. Futbolean beste lanbide batzuetan baino azkarrago hazten zara, modu inkontziente batean. Pozarren nago futbolari izateko hartu nuen erabakiarekin, oso pentsamolde kolektiboa izateko aukera eman didalako. Beti aritu naiz taldearen hobe beharrez: atezaina izanda, garbi ikusi dut bakarrik ez zoazela inora. Eta, taldekideak behar badituzu, haiez arduratu behar duzu. Balio oso aberasgarriak barneratzen dituzu, bizi guztirako.

Asko aldatu da gaitzaren ondorioz futbolarekin duzun harremana?

Orain, entretenimendua besterik ez da niretzat. Bitxia da, baina orain askoz ere gehiago kostatzen zait partida bat osorik ikusi eta arretari eustea. Hein handi batean, galdu egin dut entrenatzaile begirada. Oraindik ikusten dut futbola, eta, noski, partida batzuek interes berezia pizten didate: lehian diren taldeengatik, jokalariengatik... Halere, orain ikusle soil bat naizela sentitzen dut.

Orain dela bi hilabete hitzaldia eman zenien Osasunako jokalariei, eta bolo-bolo ibili zen hedabide eta sare sozialetan. Nolako esperientzia izan zen?

Oihartzun handia izan zuen, bai, eta ezusteko handia izan zen niretzat. Zuzenki izan ez bazen ere, asko hitz egin genuen AEAz, mundu guztiak nire izena gaixotasun honekin lotzen baitu. Berezia izan zen, Osasuna arrasto handia utzi didan klub bat delako. Egia esan, egon naizen klub guztiekin nago eskertuta, batzuetan gehiago eta beste batzuetan gutxiago sufritu dudan arren. Ikasgai handiak izan ditut toki guztietan. Eta ikasgai horiek igortzen saiatu nintzen hitzaldi famatu horretan.

Osasunak Vila-realen zelaian irabazi baino egun bat lehenago izan zen hori. Geroztik, ordea, ez du beste garaipenik lortu. Motibatzaile gisa fitxatu beharko zaituzte, astero hitzaldiak eman ditzazun.

Kar-kar. Uste dut garaipen hark zerikusi handiagoa duela taldeak une hartan zuen boladarekin. Bitxia da, gero: hasieran dena irabazi zuen etxetik kanpo, eta, orain, denbora asko darama golik sartu gabe. Halakoa da futbola, eta bizitza bera ere bai. Bat-batean, zailtasunak iristen zaizkizu, eta borrokatu egin behar duzu. Zalantzarik ez dut teknikariak eta jokalariak buru-belarri dabiltzala joera txarra aldatu nahian. Baina agerikoa da egoera mentalak garrantzi ikaragarria duela. Gainera, futbolean, pertsona askoren psikologia sartzen da jokoan, eta zaila da taldearen aldarteak norberarena ez kutsatzea. Futbolean 30 urte baino gehiago egin ondoren, ez dakit zehatz esaten zein izaten den aldaketen zergatia.

Eta zer iritzi duzu Bartzelonak duen egoeraren inguruan?

Pazientzia eduki beharra dago. Futbola entretenimendu bat besterik ez da, baina atxikipen sentimendu oso indartsua sortzen du jende askorengan. Askotan, kosta egin izan zait ulertzea. Eta Bartzelonan, presio handia iristen da kanpotik. Barruan, ziur naiz oso arduratuta daudela, baina oso lagungarria da inguruak konfiantza duela sentitzea, zailtasunak zailtasun. Halako egoerak lehen ere bizi izandakoa da Bartzelona. Aro aldaketa bat da. Kontua da amaitu den aroa ikaragarri arrakastatsua izan dela, eta kosta egiten da pertzepzioa aldatzea. Itzuliko dira gorenera, gazteen belaunaldi aparta dutelako.

Gauzak gehiago erlatibizatu beharko genituzke, futbolean eta, oro har, bizitzan?

Zalantzarik gabe. Ezer ez da horren garrantzitsua. Hori da errealitatea. Baina ez da erraza barneratzea. Adibidez, jende askoren aldartea futboleko emaitzek baldintzatzen dute. Gozabide izan beharko luke, baina ezagutzen dut jendea afaldu gabe oheratzen dena bere taldeak galtzen badu. Egiazki, jende askori gertatzen zaio, talde jakin bat oso bere sentitzearen ondorioz. Ordea, ernegatuta ez duzu ezer lortzen.