«Sindromeari buruzko ikerketak bakanak dira, gauza arrunt txikiak»

Ulertzen ditu gaixoen arrangurak Adolfo Lopez de Munian neurologoak (Gasteiz, 1958). Polioaren osteko sindromea zinetan gutxi ikertutako osasun arazo bat dela onartu du, diagnostikatzen zaila, eta sendagileek, oro har, ez dutela behar adinako trebakuntzarik alorrean. Baina literatura zientifikoan arakatuta, kasuak badirela argi utzi nahi du: polioa izan eta urteetara ahultzen hasitako gaixoak dira, larriki, alboko esklerosi amiotrofiko baten antzeko zerbait garatzeraino. Ez du uste, ordea, polioak jotako guztiei erasaten dienik sindrome horrek; ez da ausartzen esatera, ordea, sindromea bere larrian garatzen ez dutenek zer duten. «Apika esklerosi apalago bat dute? Ez dago daturik hori esateko». Aurrez aurre solastatu zitzaien lehengo astean Donostian poliomielitisa izandako gaixoei eta haien senitartekoei EPEk antolatutako mintzaldi batean.

Aspaldi da ezagun sindromea?

Lehen erreferentziak Charcoten garaikoak dira [XIX. gizaldiko neurologoa, Frantziakoa]; hainbat kasu kliniko aipatu zituen zeinetan azaltzen zen polioak jotako hainbat laguni ahuleziak erasaten ziela. Jakina, kasu kliniko horiek era askotara interpreta daitezke. Baina argi uzten dute datu horiek ez dela guztiz ezohikoa eri horiei gertatzen zaiena; polioak jotako hainbat gaixori aparteko ahulezia batek erasaten die.

Poliomielitisa izan zuten denek izango dute, urteetan aurrera joan ahala, sindrome hori?

Ez, inondik inora ere ez. Ez naiz ausartzen portzentaje zehatz bat ematera, baina ez dirudi sindromeak gaitza izandakoen %10 baino gehiagori erasango dienik. Ikerketa epidemiologikoek diote polioa gero eta oldarkorragoa izan, gero eta arrisku handiagoa dagoela sindromea izateko. Aintzat hartu behar da, ordea, polio erasokorrenak izan zituzten umeak hil egin zirela: erien %10 hil egiten ziren. Gaixoek bileran esan zuten gaixoen %25-%60 ingururi erasan diezaiekeela orain sindromeak; ez dakit nondik ateratako datua den, baina %60koa ehunekoa, behintzat, ez zait aintzat hartzeko modukoa iruditzen: %25ekoa apika bai, baina hori baino baxuagoa ere izan daiteke. Jakina, zuhurtasun handiz esan behar da hori. Izan ere, markatzaile zehatzik ez du sindromeak, diagnostikatzen zaila da. Eremu gris bat dago hor, argitzen zaila.Zenbaitek sindromea izango dute; beste zenbait, berriz, zahartzaroaren ondorioak sumatzen ari dira, baina lehendik gaitzak laga zizkien ondorioen gainean.

Kritikoak dira EPEn 1950eko eta 1960ko Espainiako osasun agintariek gaixotasunaren aurkako txertaketa masiboa oso berandu hasi zutelako, eta gaia ikertzeko asmoa dute. Zuk zer iritzi duzu horri buruz?

Nik badut garai hartako esperientziaren baten berri, familian bertan. Birus bizi motelduarekin egindako txertoak erabili ziren aldi batean, eta urte haietako arazoa izan zen zenbait haur txertoa hartu ostean gaixotu egin zirela polioarekin; eta horrek hainbat medikuri eta familiari dudak sortu zizkien. Birus biziekin egindako txertoak nola ziren, gaitza horiek eragin zuten ustea zabaldu zen. Seguruenera gertatu zena izan zen txertoa hartu zutenerako ja inkubatzen ari zirela gaitza, eta zoritxarra izan zela hori guztia, txertoa emateko sasoian izurria bere gorenean baitzegoen. Horrek, eta hainbat kontu administratibok, atzeratu egin zuten txertaketa.

Zer pronostiko izaten dute sindromea duten pertsonek?

Ez da pronostiko txarra. Berez, nik dudan esperientziaren arabera, ez da pentsatu behar arriskua dagoenik gaitza garatuz joan eta gaixoa deusetarako gai ez dela geratzeko. Gehienetan jardun profesionaleko azken aroan egoten dira, eta atseden handiagoko bizimodu batekin, normalean, egonkortu egiten dira, edo hobera egiten dute. Eta, hain justu, beren aldarrikapenetako bat da erretiro aurreratua hartzeko era izatea.

Zer egin daiteke osasun sistemaren barruan pertsona horien arreta hobetzeko? Zer unitate edo espezialistarengana bidali behar dira, zure ustetan?

Gaixotasun arraroak tratatzeko unitateak martxan dira erietxe handietan, eta patologia horien artean zerrenda daiteke sindromea: era horretan lortuko litzateke, behintzat, gaixoak osasun sisteman batetik bestera ez ibiltzea. Hitzaldian, hainbatek esan zuten beraiek umetan arazo ortopedikoak izan zituztenez, beraien erreferentzia traumatologoak izan direla askotan; baina traumatologoak ez dute izan behar sindrome horren ingurukoak argitzeko erreferentziazko profesionalak. Sindromea baloratzea neurologoon lana da, eta nahiko zaila izaten sarritan guretzat ere.

Nolanahi ere, sindromeari buruzko ikerketa falta zinetan eragozpen handia da, ezta?

Hutsuneak daude sindrome horri buruzko ezagutzan. Sar zaitez, esaterako, Interneten, ipin ezazu sindrome horren izena: literatura zientifikoan sindromeari buruz egindako ikerketa bakanak agertzen dira, gauza arrunt txikiak. Hitzaldian aipatu nuen azterlanetako bat, esaterako, 2010ekoa da: orain sei urtekoa. Alzheimerraren moduko ikerketa alor batean historiaurrea litzateke hori. Horrek argi uzten du arreta gutxi ipini zaiola sindromeari.