Mende erdiz bidea errazten

J akesek 9 urte dauzka; Urdinek, 15. Urte batzuen aldearekin jaio ziren, baina bien gurasoek laster nabaritu zuten zerbait ez zihoala ondo. Haien bizitzak guztiz baldintzatuko zituen diagnostikoa heldu zen geroago: garun paralisia. Alaitz Imaz Jakesen ama da, eta Lukene Igartua, Urdinena. Aspace Gipuzkoa Elbarritasun Zerebralaren Elkarteko Batzordekide dira biak orain. Bi umeak jaio zirenerako, martxan zegoen urte batzuk lehenago Imaz eta Igartua bezalako gurasoek sortutako elkartea: 50 urte beteko ditu aurten.

«Aspacen halabeharrez sartzen zara, ez zure hautuz». Ziurtasunez erantzun du Igartuak lehenbizikoz elkartera sartu zen uneari buruz galdetzean: «Aspacerekin daukazun harremana ez da erraza. Hara joatea behar duzu, baina ez duzu nahi. Hor badago hasierako dolu bat, zure semeak daukan arazoa onartu arte».

Imazentzat ere gogorra izan zen elkartearekin izan zuen lehen kontaktua: «Esan nuen: 'Aspacera zertara?' Zerbait txarto zihoala ohartu ginenean ospitalera joan ginen, eta handik Aspacera bidali gintuzten. Nik ez nuen ezer ulertzen; mundu hori guztiz ezezaguna zen niretzako. Hasieran negazio puntu batean nengoen». Ordutik urte batzuk igaro arte ez ziren ohartu une horretan profesionalek izan zuten garrantziaz. «Aurrerago ikusten duzu zentroko langile horiek bazekitela zu dolu prozesu batean zeundela. Eta izugarrizko lana egiten dutela, ez umearekin bakarrik, baita gurasoekin ere», azaldu du Igartuak.

Geroago hasi zen umearen egoera hobetzeko lasterketa: «Inguruko guztiek entzuten zituzten terapia berritzaile guztien berri ematen ziguten: Madrilen dago bat, Bartzelonan ikerketa berritzaile bat...», azaldu du Igartuak. Hala ere, biek argi daukate: «Azkenean konturatzen zara ez dela esprint bat, maratoi bat baizik». Imazentzat ez da lan erraza izan, halere, ondorio horretara heltzea: «Une oro kezka bat daukazu buruan: benetan ahal dudan guztia egiten ari naiz beragatik? Lekuz aldatuko bagina hobetuko litzateke? Erruduntasun sentimendua behin eta berriz datorkizu gainera».

Normaltasuna mantentzeari eman diote garrantzia, baina Igartuak azpimarratu du familia bakoitzak bere «baldintzak» dituela. Bere kasuan, ezinbestekoa izan da familiako kide guztiak «kontuan edukitzea»: «Berarekin bezala, beste edozein kiderekin».

Baina Imazek nabarmendu du familiaz gain umearen inguruak ere berebiziko garrantzia daukala. Bere seme Jakes goizetan bakarrik joaten da Aspacera, eta arratsaldeetan herriko eskolan egon ohi da, gainontzeko umeekin batera: «Eskolara joateak lagundu dio, eta guri ere lagundu digu familia gisa herrian integratuta egoten. Eskolak izugarrizko lana egin du bera komunitate osoan ezagutarazten, eta horrek dakarren aniztasunari ere balioa eman behar zaio».

Iruditzen zaie izugarri garrantzitsua dela garun paralisia daukatenen egoera ikusaraztea. Hori da Aspaceren aurtengo helburuetako bat:«Ikusten ez dena ez da existitzen. Eta guri, familia gisa, uste dut egokitzen zaigula hori babestea; esatea hemen gaudela, gero gure semeen eskubideak eta aukera berdintasuna babesteko».

Igartuak, berriz, adibide batekin gorpuztu du esandakoa, Urdin igerilekura joaten hasi zenekoa: «Eskolan berarekin zeudenek ezagutzen zuten, eta bazekiten gurpil aulkian zebilela, batzuetan kasu egiten zuela eta beste batzuetan ez. Baina ezagutzen ez zutenak begira geratzen ziren, eta haien gurasoek ez begiratzeko esaten zieten. Baina ez, utzi begiratzen, utzi galdetzen, eta azaldu: ez da ibiltzen, lagundu behar zaio». Igartuaren iritziz, ume horientzat balio handia dauka beste errealitate horiek ere ezagutzeak, «nagusi egiten direnerako».

Besteak beste, aisialdiak ere rol garrantzitsua dauka gizarteratze prozesuan. Aspacek oinarrizko zerbitzuak ematen ditu, baina biek salatu dute aisialdia «familien eta boluntarioen esku» geratzen dela. «Udalek bestelako aisialdi eskaintza kaleratzen duten modu berean, kolektibo honek ere bere lekua behar du eskaintza horretan».

Pandemiaren kalteak

Izurriak ere arrasto sakona utzi du garun paralisia daukatenen ongizatean. Itxialdia hasi zenean, kolektibora zuzendutako zerbitzu guztiak bertan behera geratu ziren, eta oraindik ez dira «ehuneko ehun» berreskuratu: «Ume batzuk, adibidez, ezin dira etxean geldirik egon. Familiek askotan atsedena behar dute, eta pandemiak hori kendu die». Izan ere, Aspacek etxeak eskaintzen dizkie behar bereziak dituztenei, asteburuak bertan igarotzeko, horrela haien ingurukoek atseden hartu ahal izateko. Pandemiaren eraginez geldirik dago zerbitzu hori oraindik ere.

Izurriaren eraginez geldi dauden zerbitzuak ahalik eta azkarren berriro martxan jartzea da asmoa, eta, aldi berean, beste hainbat zeregin ere badauzka elkarteak, mende erdia bete duela ospatzeko. Aspacek lan egiten duen herri bakoitzean aisialdirako jarduerak antolatuko dituzte urte osoan, eta datorren urteko urrian Aspace Egunarekin bukatuko dute, urtero egin ohi duten bezala. «50 urtean hor egon direnei beren lana eskertu nahi izan diegu. Esan bezala, gu mundu honetan gaude egokitu zaigulako. Baina badaude hemen egotea erabaki duten profesionalak, eta askotan ez diogu horri baliorik ematen. Ezin duten horiei laguntzeari ematen diote bizitza osoa», zehaztu du Igartuak.