Isiltasunera kondenatuak

Sorbalda eta gerri estuak, eta gorputza baino nabarmen handiagoak diren hanka puztuak: horixe da lipedema gaitzaren ezaugarririk esanguratsuena. Hain puztuak batzuetan, ezen egunerokotasunean ondorioak dituen, ezintasuna eragin baitezake. Gaixotasun erabat ezezaguna da lipedema, nahiz eta, OME Osasunaren Mundu Erakundearen hitzetan, emakumeen %11k duten. Hanketan eta besoetan ehun adiposoaren metaketa asimetrikoa ezaugarri duen osasun egoera kronikoa da lipedema. Emakumeei eragiten die, eta oraindik ere jatorri ezezaguna du. Pubertaroan hasi ohi da, eta nabarmen egiten du okerrera hormona aldaketekin, haurdunaldian eta menopausian, kasurako.

Ezezaguna izateak badu ondoriorik; izan ere, gutxi diagnostikatzen da, eta gaitza pairatzen dutenentzat sufrikarioa bikoitza da: gertatzen zaienari izena jartzeko gaitasunik eza eta profesionalen ezagutza falta. Urteak eman ditzakete sintomekin, zerbait gertatzen dela jakitun, baina diagnostikorikgabe. Alferrik galdutako urteak, garaiz atzemanez gero errazagoa baita kontrolatzea. Bi tratamendu mota daude: kontserbadorea, gaitza gehiago ez zabaltzeko drainatze linfatikoak eta konpresio mediak erabiltzea, edota ebakuntza. Ez bata, ez bertzea ez daude osoki osasungintza publikoan finantzatuta.

Gorputzarekiko erabat asimetrikoak diren hankak eta besoak izatea da sintomarik behinena, baina lipedemak baditu bertze adierazle batzuk ere: ubeldurak ateratzeko erraztasuna, hotzarekiko sentikortasun erabatekoa, hanketako pisua, hantura, mina... Eta ondorio argi bat: dietarik zorrotzenak ere ez duela lipedemak erasandako gorputz zatiak argaltzea lortuko. Horrek frustrazioa eragin ohi du sarri. Gaitzak duen aldagai fisikoari psikologikoa ere gehitu behar zaio gehienetan, gaixotasuna pairatzen duten andre anitzek lotsa eta konplexua sentitzen baitute beren gorputzarekiko.

2019ko San Joan bezperan jakin zuen Maddalen Arenazak Lipedema zeukala: «Dantzan ari nintzela, lipedema zuen emakume batek nire hankak ikusi zituen, eta nigana hurbildu zen esanez litekeena zela lipedema izatea». Agaldeprise Gipuzkoako linfedema primario eta sekundarioak eta lipedemak erasandakoen elkartera jo zuen, eta, gero, osasun zerbitzu publikora. Zorteko sentitzen da medikuak gaitza ezagutu ez arren laguntzen jakin zuelako: «Medikuarengana joan nintzen; hark ez zuen gaitzaren berri, baina esan zidan kontatzeko, eta egin beharrekoa egingo zuela. Zortea eduki dut; badakit ez dela ohikoena». Geroztik hainbat medikutan ibili ondotik, iaz egin zioten ebakuntza Bartzelonako klinika pribatu batean, gaitza hasierako fasean izaki, ez zuelako osasungintza publikoak barne hartzen.

Desberdina da Ana Navarri Agadelprise elkarteko lehendakariaren kasua. Bizitza erdia eman du diagnostiko zehatz baten zain. Linfedema diagnostikatu zioten lehenik, lipodistrofia bat ondotik, harik eta, 2016an, Jaume Masia doktoreak lipedema zuela erran zion arte. Ordurako, ordea, aski garatua zuen gaitza, ia bortzagarren fasean, lipolinfedema bihurtzeko arriskuan; kaltetuak zituen belaunak, eta sistema linfatikoa ere arriskuan zen. Operatzea bertze aukerarik ez zegoen, eta egoera hain zen larria, ezen osasungintza publikoaren bidez lortu baitu egitea. Gipuzkoan hori lortu duen lehen andrea da.

Bidea, ordea, ez da erraza izan Navarrirentzat, osasungintza publikoan jaso duen erantzuna beti bera izan delako: «Gizartean sekulako lodifobia dago. Medikuarenera joan naizen guztietan gauza bera esan didate, ahoa itxi eta argaltzeko: 'Zuk utzi jateari, eta ikusiko duzu'. Eta errealitatea da bizitza osoa daramadala dietan».

Lipedemak min fisiko handiak eragin dizkio Navarriri, baita lan egiteko ezintasuna ere, eta egun %26ko ezintasuna onartua du. Denaren gainetik, ordea, gizartearen aurrejuzguak nabarmendu ditu: «Argazki kamera duten mugikorrak existitzen direnetik, ez naiz Zurriolako hondartzara joan. Oporretan joaten banaiz, egun osoa hondartzan igarotzen dut, baina hemen ez. Ikusi nuenean posible zela nire hankak ateratzea argazki batean eta Donostian zabaltzea, hondartzara joateari utzi nion. Hori oso gogorra da». Egun, igerilekura joaten da, min fisikoa gutxitzeko baliagarri zaiolako. Hor ere, ordea, izan du egoera gogorrik: «Duela urte batzuk, igerilekuan nengoela, 17-18 urteko neska batzuk entzun nituen nire gorputzak nazka ematen ziela esaten. Hain gaizki sentitu nintzen, bi urtez igerilekura joateari utzi bainion».

Ardura hartzeaz

Erruduntasuna kentzeaz mintzo dira biak, gaitza onartu eta berarekin bizitzen ikasteaz. «Gertatzen zaizunari izena ematen diozunean, erruduntasuna kendu eta arduratsu izaten hasten zara. Lipedema daukat, eta ez da nire errua; nire ardura nire gorputza zaintzea da», nabarmendu du Navarrik. Arenazak ere antzeko sentimenduak bizi izan ditu: «Kuriosoa da: niretzat, gaixotasun bat izatea zerbait positiboa izan da; niri pisu handia kendu dit gainetik».

Lipedema duen gorputz baten ilustrazioarekin poltsak egin ditu Arenazak, eta hain zuzen hori islatzen saiatu da esaldi baten bidez: Izena jarri zionean bere begiak zabaldu eta gainontzekoak itxi ziren. Gainera, Instagram kontu batean kontatu du bere prozesua, euskaraz, eta bertze neska batzuei laguntzeko ere balio izan dio.

Lipedema duten andreek salatu izan dute osasungintza publikoak zenbait kasutan baztertu egiten dituela, beharrezkoa duten ebakuntza ez duelako finantzatzen eta egunerokoan behar dituzten galtzerdien eta drainatzeen zati bat beren kabuz ordaindu behar dutelako. Horrek andre anitz tratamendurik gabe uzten ditu. Horregatik, ikusgaitasuna nahi dute, gaitza ezagutzea, datozenei bidea zabaltzea beraiek sufritu dutena pairatu ez dezaten.