«Ikasteko aukera gehiago behar dira, ez terapia gehiago»

Garapen eta adimen desgaitasunak dituzten pertsonentzat laguntzak testuinguru naturaletan mintzaldi sortan, EHU Euskal Herriko Unibertsitatearen udako ikastaroen barruan, solaskide izan da egunotan Margarita Cañadas Perez (Jumilla, Espainia, 1976). Valentziako Unibertsitate Katolikoko irakaslea da, eta arreta goiztiarrean aditua. Desgaitasunen bat duten pertsonei arreta ahalik eta onena emate aldera, uste du haien familiei begira aritu behar dela: terapeutek beren nahien eta beharren arabera jardun behar dutela, eta ez alderantziz. Hortxe ikusten du geroa, eta pentsatzen du mundu zabalean ildo horretan abian diren esperientziak ondo ari direla bidea goldatzen. Ingurura begiratuta, ordea, paradigma horren gaineko ezjakintasunak eta mesfidantzak ikusten ditu askotan.

Desgaitasunak dituzten pertsonen arta hizpide, maiz aipatzen da familia ardatz duten arreta programak garatu behar direla. Guraso izateaz gain, terapeuta ere izatea eskatzen zaie?

Justu kontrakoa da. Uste oker bat da hori. Urte askotan, horixe egin dugu gurasoekin: terapeuta egin ditugu, irizpideak eman dizkiegu zentroetan egindako terapiak etxean berriro egiteko. Baina sendia ardatz duten praktiken helburua ez da hori: irakatsi nahi zaie beren seme-alabekin interakzioa izaten, justu guraso guztiek egiten duten horixe egiten. Haien eguneroko martxarako konpetentziak ematea da helburua. Tristea da guraso batek esatea: «Ezin dut parkera joan nire haurrarekin».

Familia zentzu oso zabalean hartzen duzue programa horietan...

Jakina. Zientziaren ikuspegitik, haur baten familia dira harengan eragina duten guztiak. Aitona-amonak harekin usu egoten badira, zaintzaileren bat badu, eskolan harekin egoten diren maisu-maistrak... Ezinbestekoa da denekin lan egitea. Demagun ume bat egunero doala aitarekin edo amarekin etxepeko okindegira. «Zer nahi duzu?» galdetzen dioten bakoitzean haurrak ogia eriaz erakusten badu, egunero egingo du hori: urteko egun guztietan. Aldiz, terapeuta batekin astean ordu erdi pasatzen badu liburu batean agertzen diren animaliak seinalatzen, askoz ere denbora gutxiago da hori. Zer da erabilgarriagoa? Zer interesatzen zait? Egunero ogia erostera joatea. Jakina, horretarako, okinak ere jakin behar du era eman behar zaiola umeari.

Baina desgaitasunen bat duten umeen gurasoak batetik bestera ibiltzen dira, sarri, terapia bila; konponbide bat nahi dute.

Seme-alaba baten alde zer ez duzu egingo! Eta mirarizko terapiak-eta sarri agertzen dira horrelakoetan. Eta badakizu zer gertatzen den? Umeek beti izaten dutela hobekuntzaren bat; izan ere, handitzen ari dira. Eta, jakina, zuk pentsa dezakezu terapiaren ondorioa dela. Horrez gain, medikuntza eredu oso tradizionaletik nola gatozen, jendeak askotan pentsatzen du ordubeteko terapia saio baten ondorioa aski izango duela hurrengo saiora arte... Eta ez da horrela. Gehiago jasotzea ez da beti hobea; ikasteko aukera gehiago eman behar dira, ez terapia gehiago. Eta ikasteko aukerak egun osoan ditugu: esnatzen garenetik.

Ikasteko aukera horiek orokortzea eta ondo bideratzea da, beraz, metodo horien helburua?

Erabat. Baina, horretarako, ez dugu egun osoan liburu bat eskuan dugula ibili behar. Haurrari goizean jaiki eta zein elastiko jantzi nahi duen galdetzen badiogu, elastikoetako bat seinalatzea lor dezakegu, edota, kalean goazela txoritxoa eta katutxoa non dauden seinalatzeko era ematen badiogu, aukerak ematen ari gara.

Terapeutak ere eguneroko bizitzako une horietan egotea lortu nahi da, ezta?

Hori da. Jakina, egongo dira ohiko zentroetan ere egon behar duten terapeutak. Baina terapeuta ez bada ari pentsatzen gero haur horrek izango dituen errutinetan, arazo bat dago. Benetako egoerei buruz hitz egin behar zaie gurasoei.

Mirarizko terapiak aipatu dituzu. Informazio egokia falta dute gurasoek benetan eraginkorrak diren terapien inguruan?

Ebidentzia zientifikoan oinarrituta dagoen horretara ailegatzea ez da erraza: horren berri ematen duten argitalpenetara heltzeko modua ez du edonork izaten, eta, askotan, profesionalak ere ez dira heltzen. Eta gaurkotze falta agerikoa da; haustura dago teoriaren eta praktikaren artean. Badira profesionalak esaten dutenak karrera ikasi zutela orain dela 30 urte, baina, aizu, garai hartan eskuko telefonorik ere ez nuen nik!

Zaharkituta geratu dira eskaintzen diren terapia asko?

Bai, eta, sarri, ontzat ematen dira hainbat terapia argudiatuz umeak hobera egin duela. Baina hori ez da zientzia; zehaztasun zientifikoak frogatuta egon behar du. Jakintzaren transferentzia ona egitea falta da: unibertsitateetatik hori ongi sustatzea. Zientzia esaten ari denaren berri eman behar zaie arlo horretako profesionalei.

Usu, profesional baten baino gehiagoren arta behar dute desgaitasunen bat dutenek, eta familiek sentitzen dute elkarren artean koordinatu gabe ari direla terapeuta horiek...

Komunikazio ona behar da profesional guztien artean, eta beti, gainera, familiarekin batera jardun behar dute guztiek. Finean, familiak ezagutzen du umea ongien. Profesionalak asko jakingo du esku hartze jakin batzuen inguruan, baina haurra eguneroko martxan ezagutzen da ongien. Eta, bai, sakabanatutako baliabideen ordez, haur bakoitza artatzeko plan on bat behar da. Kontua ez da azkar joatea: nora goazen jakitea baizik.

Guraso askorentzat kolpe latza izango da haien seme-alaba batek desgaitasunen bat duela jakitea. Profesionalek nola lagun diezaiekezue alde horretatik?

Egun indarrean dagoen ereduan, eta uste dut oso zaharkituta geratu dela hori ere: patologia lehenetsi da, diagnostiko bat ipini nahia. Baina egun badakigu hori ez dela egokiena. Jaio daitezke, adibidez, Downen sindromea duten bi ume, eta, genetikoki, ezaugarri bera dute biek, baina hemendik hogei urtera bi pertsona aski ezberdin izan daitezke. Ez dugu diagnostikoetan oinarritu behar: premietan oinarritu behar dugu. Zer premia ditu orain? Egin dezagun horiei erantzuteko ahalegina: hori da garrantzitsuena, eta, hain zuzen, mentalitate aldaketa hori egin behar dugu. Familiei ez diegu lagundu behar diagnostiko bat onartzen. Lagundu behar diegu haur horri laguntzeko estrategiak eta gaitasunak izaten. Sarritan, diagnostiko bat bilatzeko tema horretan jarraitzen da oraindik gure inguruan, baina hainbat herrialdetan egin dira bestelako esperientziak, eta haurrak dituen premiei erreparatzen zaie, eta horretarako bilatu behar diren konponbideei. Egongo da horri guztiari izena jartzeko astia.