«Aurreiritzi ugari atzean utzi dira, eta aurrerapauso asko eman dira hainbat arlotan, baina oraindik ere estereotipo asko apurtu behar da». Downen sindromea dutenen errealitateaz galdetuta, atzera eta aurrera begira jarri da Maria Tiscar Down Araba-Isabel Orbe elkarteko gizarte integraziorako teknikaria. 30 urte igaro dira Downen sindromearen inguruko Arabako elkartea martxan jarri zutenetik, eta, ordutik egoera «asko aldatu» bada ere, oraindik badituzte hainbat erronka bidean; tartean, maila guztietan «autonomia handiagoa» lortzea eta gizartearen «ezjakintasunari» aurre egitea.
Guraso elkarte batek jarri zuen martxan elkartea, 1995ean, Downen sindromea zuten seme-alaben integrazio faltak kezkatuta. Isabel Orbe psikiatra arabarra urte berean zendu zen, eta haren izena hartu zuen elkarteak, esparru horretan hark egindako ikerketa lana omentzeko asmoz. Antonio Benito eta Ana Esther Garcia izan ziren elkartea bultzatu zuten gurasoetako batzuk; Downen sindromea duen Marta alabaren geroaz kezkatuta erabaki zuten haien antzera zeuden beste familia batzuekin elkartzea. Eta, hala, seme-alaben arreta goiztiarrean urratsak egiten hasi ziren hainbat familia, elkartean indarrak batuz. «Oso lagungarria izan zen ikustea ez geundela bakarrik eta familia gehiago zeudela gu bezala», gogoratu du Benitok.
«Zahartzarora iristen direnerako prestatu behar dugu. Ezin baditugu zahar etxe batera eraman, zerbitzu bereziak garatu beharko ditugu haientzat»
YOLANDA SANZDown Araba-Isabel Orbe elkarteko koordinatzailea
Profesionalen lana ez ezik, familien «indarra eta konpromisoa» ere ezinbestekoak izan ziren elkarteak aurrera egiteko, Yolanda Sanz elkarteko koordinatzaileak aitortu duenez. «Familiei entzunez eta haien beharren arabera joan gara programak eta neurriak martxan jarriz». Hala, hamarkada hauetan aurrerapauso ugari eman dituzte eredu pedagogikoetan eta autonomia handitzeko politiketan, eta neurri horiek moldatuz joan dira Downen sindromea dutenen gaitasun kognitibo, intelektual eta sozialak areagotu ahala.
Izan ere, Downen sindromea dutenen bizi kalitateak nabarmen egin du hobera azken hamarkadetan, bereziki konplikazio larriak zuzentzeko edo prebenitzeko tratamenduei esker. Datu bat eman du Sanzek: elkartea martxan jarri zutenean, 40 urtekoa zen batez besteko bizi itxaropena, eta 70 ingurukoa da egun. Downen sindromea dutenen zahartzaroa da, hain justu, elkarteak esku artean duen erronkarik handiena. Gehienak zahartzaroan sartzen hasten dira 40-50 urte ingururekin, baina ikerketa gutxi daude bizitzaren etapa horren inguruan, eta, gainera, hainbat ikerketak ondorioztatu dute alzheimerra garatzeko aukera handiagoa dutela.
Zahartzaroari eta etapa horri lotutako gaixotasunei aurre egiteko estimulazio kognitiborako programa bat du elkarteak, eta emaitza onak ari dira lortzen, baina gehiago egin behar direla iritzi dio Sanzek: «Zahartzarora iristen direnerako prestatu behar dugu. Ezin baditugu zahar etxe batera eraman, zerbitzu bereziak garatu beharko ditugu haientzat».
Autonomia pertsonala
30 urte hauetan «hesi» ugari erori dira, baina beste asko eraistea falta da, Tiscarren arabera. «Gizartearen aurreiritziekin zerikusia duten hesi horietako asko gainditu dira, baina oraindik bada ezjakintasun handia, eta horri lotuta, beldurra ere bai».
Hala ere, beldur horietako batzuk ari dira apurka gainditzen. Adibidez, Downen sindromea dutenak lan merkatuan txertatzeko pauso handiak eman dira azken urteetan, eta, Tiscarrek dioenez, horrek «balio erantsia» eman dio kolektiboari eta enpresa munduari: «Downen sindromea dutenak kontratatzen dituzten enpresetan ikusi dute langileen arteko harremanak hobetu egin direla».
«Motelago doan erloju baten antzekoak dira: motel doa, baina funtzionatzen du»
ANTONIO BENITOElkarteko sortzailea
Autonomia pertsonala bermatzeko eta bizitza independente baterako gaitasunak garatzeko baliabideak ere jartzen dituzte elkartean. Badute etxebizitza bat elkarteko kideen eskura, eta han hainbat hilabetez bakarrik bizitzeko edo eguneroko hainbat jarduera ikasteko erabiltzen dute. Halako etxebizitza batean bizi da Marta, Benitoren eta Garciaren alaba; 31 urte ditu, eta duela bost urte joan zen etxe horretara. Tiscarren esanetan, bizitza ia independentea egin ahal izatea «oso aberasgarria» da Downen sindromea dutenentzat, eta onuragarria, orobat, euren garapen kognitiboarentzat.
Kolektiboak ikusgaitasuna lortzeko ere bada akuilu bat autonomia handitzea. «Gaur egun gizarteak naturaltasunez hartzen du Downen sindromea duen norbait supermerkatuan bakarrik erosten ikustea, adibidez. Duela 30 urte, ezinezkoa zen hori». Lortutakoa lortuta, oraindik ere estereotipo askori aurre egin behar zaiela uste du Benitok, eta gizarteari mezua bidali dio: «Motelago doan erloju baten antzekoak dira: motel doa, baina funtzionatzen du».
