Goizeko bederatzietarako, Josu Txapartegi eserita dago leiho ondoko aulkian. Lehenago, ordea, gela desinfektatu du, eta prest utzi ditu bi poltsa besaulkiaren alboko tantaz tantakoan. Bi poltsak elkarren artean lotuta daude hodi baten bitartez. Hodi hori beste batekin elkartuta dago, Txapartegiren abdominal barruko kateterrarekin konektatzeko. Tantaz tantakoak goian daukan likidoa sabeletik pasatu, eta, pixkanaka, betez joan da beheko poltsa hustua. Prozesu hori egiteko 45 minutu inguru behar izaten ditu Txapartegik. Bukatzean, paper batean apuntatu du ea zenbat likido bota duen, baita egun horretan zenbat pisatzen duen ere.
Prozesu hori egunean hiru aldiz egiten du Txapartegik, eta ezin du egun batean ere eten: goizeko bederatzietan, arratsaldeko ordu bietan eta iluntzeko zortzietan. Txapartegiren giltzurrunek gutxiegitasuna dute: giltzurrun batek ez du bere funtzioa egiten; besteak, berriz, %10 egiten du, eta behar-beharrezkoa du egunero peritoneo dialisia egitea.
Gutxiegitasunaren ondorioz, giltzurrunek funtzionatzeari uzten diote. Hau da, hondakinak eta odoleko gehiegizko urak ez dira kanporatzen. Giltzurrunak bere gaitasunaren %10-15en funtzionatzen duenean, tratamendu ordezkatzailea izaten da irtenbide bakarra: giltzurrun transplantea edo dialisia.
«Gorputzeko oinazeei aurre egitea ez da erreza izaten. Batzuk seguruago sentitzen dira ospitalean artatuta; beste batzuek, berriz, etxe giroa behar dute ongi egoteko».
LURDES ETXABEDonostialdeko ESIko nefrologia saileko erizaina
Dialisiarekin, giltzurrun gutxiegitasun terminala artatzen da, eta bi tratamendu mota bereizten dira giltzurrunaren funtzioa ordezkatzeko: peritoneo dialisia eta hemodialisia. Peritoneo dialisian, kateter bat erabiltzen da dialisi likidoak sabelaldea betetzeko. Likido hori sabelean uzten da denbora batez; ondoren, sabeletik ateratzen da likidoa hondakin guztiekin. Truke horiek eskuz edo makina baten laguntzaz egin daitezke.
Hemodialisiaren bidez, odola gorputzetik ateratzen da aldizka garbitzeko. Makina batek odolaren hondakinak, gantzak eta likidoak iragazten ditu. Prozesu horretan, odola organismotik ateratzen da hura arazteko erabiltzen den mintz dializatzailearen bidez. Hala, metatutako toxinak eta gehiegizko likidoak ezabatzen dira. Ondoren, odol garbia itzultzen da organismora.
Tratamendu motak
Tratamendua guztiz alda daiteke pertsonaren arabera. Paziente bakoitzak ordu eta egun jakin batzuetan egin beharko du dialisia, Lurdes Etxabek Donostialdeko ESIko nefrologia saileko erizainak azaldu duenez: «Oso garrantzitsua da pazientearen osasuna eta etxeko egoera kontuan hartzea tratamendua egiterakoan». Orduaren eta egunaren arabera ere, aldatu egiten da dialisia.
Dialisia egiteko lekua ere aldatzen da. Batzuek ospitalean egiten dute; beste batzuek, berriz, etxean. Josu Jimenezek gaztetatik izan ditu arazoak giltzurrunekin. Orain, bi giltzurrunen transplantea dauka egina, baina peritoneo dialisia eta hemodialisia egin behar izan ditu hainbat urtetan: peritoneo dialisia, etxean; hemodialisia, berriz, ospitalean.
«Pazienteek, eurak gaixotasunera egokitu beharrean, gaixotasuna egokitzen dute euren bizitzara».
LIDIA SANTAMARIABilbo-Basurto ESIko nefrologia saileko erizaina
Astean hiru aldiz egiten da ospitaleko hemodialisia, eta lau orduz makinari konektatuta egon behar du pazienteak. Horixe egin du Jimenezek bi urtez, eta ordu horietaz gain denbora gehiago behar dela gaineratu du: «Lau ordu makinari lotuta egoten zara, baina, horretaz gain, ospitalerako joan-etorrian beste ordu bat galtzen duzu. Gainera, ospitalean bertan itxarotea tokatzen zaizu askotan». Ospitaleko hemodialisiarekin eguna galtzen dela erantsi du Jimenezek.
Etxean eginez gero, eguneroko dosiak har daitezke. Lidia Santamaria Bilbo-Basurto ESIko nefrologia saileko erizainak dioenez, eguneroko dosia laburragoa izaten da: bi ordu eta erdi edo hiru ordu behar izaten dira. «Egunero garbitzen da odola; hori, berez, askoz ere hobea izaten da».
Etxean ere egin daiteke peritoneo dialisia. Bi mota daude: egunean zehar egitekoa —Txapartegik egiten duen modukoa, egunean hirutan—; edo gauean egitekoa —Jimenezek hori egin zuen urtebetez—.
Norberaren ardura
Etxeko dialisia egitean, norberaren ardura bilakatzen da tratamendua ondo egitea; pazienteek ez dituzte osasun langileak alboan izaten. Hori kontuan hartuta, tratamendu bat edo beste egokitzeko, pazientearen egoera fisikoa eta psikologikoa kontuan hartu behar direla azaldu du Etxabek: «Tratamendu guztiek ez dute berdin funtzionatzen guztientzat. Agian, duela bi urte peritoneo dialisiak funtzionatzen zion paziente bati; orain, ordea, bizi estilo aldaketarekin-eta, hemodialisia hobeto dagokio».
Etxean tratamendua egin aurretik, pazienteek ikastaro bat egiten dute ospitalean. Hemodialisiari dagokionez, bi edo hiru hilabetera luza daiteke ikastaroa. Santamariak hamaika pazienteri eman die ikastaroa: «Astelehenetik ostiralera jasotzen dituzte ikastaroak. Haien bitartez, behar den material guztiak nola funtzionatzen duen irakasten da, baita dialisia zer den eta monitoreak gorputzean zer ordezkatzen duen ere». Entrenamendua eta irakaskuntza aktiboak izan daitezen, aurreko esperientziak kontatzen dituzte, Etxabek erantsi duenez.
«Hipotekatu egiten duzu ondokoaren bizitza. Hemodialisia egitean, oso ahul geratzen zara, eta beti behar duzu albokoaren laguntza».
JOSU JIMENEZPeritoneo dialisia etxean egin duen pazientea
Hainbat faktore hartu behar dira kontuan etxeko dialisia egiteko: etxeko baliabideak, pazienteak alboan duen laguntza, bizitza eredua... Etxeko giroa ere gaixotasunera egokitu behar dela azaldu du Txapartegik, «baita alboko kideak ere». Gela oso bat dauka etxean peritoneo dialisia egiteko, gela garbi bat. Etxeko sukaldean ere kontuan hartzen dituzte egunero egin beharreko dietak, baita Giltzurruneko gutxiegitasuna duten pertsonentzako elikadura gida liburuxka ere. Marije Zumeta Txapartegiren bikotekidea arduratzen da janaria prestatzeaz. Eguneko bazkaria egiteko, patatak uretan uzten ditu aurreko egunetik, elikagaiaren sodio guztia kentzeko.
Abuztutik ari da Txapartegi etxeko peritoneo dialisia egiten. Zumetak aitortu du beren egunerokoan sartu dutela peritoneo dialisia; hala ere, kostata: «Orain, ordutegiak garbi ditugu: badakigu egunean hiru aldiz konektatu behar duela. Janariarena ere ikasi dugu, zer jan dezakeen eta zer ez. Hori dena, ordea, ikasi egin behar izan dugu».
Txapartegiren iritziz, baliabideak eduki behar dira etxean dialisia egiteko: «Gu oso kontziente gara etxean gela huts bat dugula —baita garajea ere—, ekartzen dituzten poltsa guztiak gordetzeko. Tratamendua ondo egiteko, higienea kontuan hartu behar da, eta ezinezkoa edo oso zaila izango litzateke etxe txiki batean».
Jimenezentzat erosoa zen etxean peritoneo dialisia egitea —gauez egiten zuen—, baina argi zuen bikotekideari ere eragiten ziola tratamenduak: «Azken finean, beti egiten du soinu txiki bat aparatuak». Horixe bera izan zen Jimenezek hemodialisia etxean ez egiteko arrazoi nagusia: «Hipotekatu egiten duzu ondokoaren bizitza. Hemodialisia egitean, oso ahul geratzen zara, eta beti behar duzu albokoaren laguntza. Makinara konektatzeko ere laguntza behar duzu».
«Orain gustura nago etxeko peritoneo dialisiarekin, baina nahiago nuke dialisirik gabe bizi».
JOSU TXAPARTEGIPeritoneo dialisia etxean egiten duen pazientea
Santamariak, berriz, esaten du argindarra eta ur iturria nahikoa direla etxeko hemodialisia egiteko; «horretaz gain, beti dago pazientea ospitalearekin kontaktuan». Goristidik bat egin du Santamariak esandakoarekin, baina gaineratu du ez dela beti erraza izaten pazientearentzat: «Gorputzeko oinazeei aurre egiteko ez da erraza izaten. Batzuk seguruago sentitzen dira ospitalean artatuta; beste batzuek, berriz, etxe giroa behar dute ongi egoteko».
Datuek garbi erakusten dute Hego Euskal Herrian dialisi peritoneala pertsona gehiagok egiten dutela etxeko hemodialisia baino: Araban 29 pertsonak egiten dute etxean peritoneo dialisia, eta zazpik hemodialisia; Bizkaian, 108k peritoneo dialisia, eta 23k hemodialisia; Gipuzkoan, 45ek egiten dute hemodialisia, eta paziente bakar batek bestea; Nafarroan, 30 pertsonak egiten dute etxeko dialisia.
Onura fisiko eta mentalak
Etxeko peritoneo dialisia edo hemodialisia eginez paziente askok beren bizitzarekin jarraitzen dutela azaldu du Etxabek: «Azken finean, ez duzu astero ospitalera joan behar; pertsona bakoitzak egokitzen du noiz datorkion ondo».
Horixe bera bizi izan zuen Jimenezek dialisiarekin; laneko egoera guztiz aldatu zitzaion tratamendua ospitalean jasotzen hasi zenean. Txapartegik ere bere eguneroko bizitzarekin jarraitzen du: erretiroa hartuta dago, baina astero joaten da Zarauzko (Gipuzkoa) eskolara akordeoia jotzera.
Santamariak argi dauka etxeko hemodialisia edo peritoneo dialisia jasotzean luzerako inbertsioa egiten dutela pazienteek eta osasun langileek: «Pazienteek, eurak gaixotasunera egokitu beharrean, gaixotasuna egokitzen dute euren bizitzara. Guk ere karga gutxiago izaten dugu behin ikastaroa pasatuta».
Giltzurrunaren transplantea
Giltzurrunaren funtzionamendua ez denean egokia, transplantearen aldeko hautua egiten dute askok. Bi giltzurrunen transplantea egina du Jimenezek; orain ez du ez peritoneo dialisitik ez hemodialisirik egiten. Hala ere, transplantearen prozesua oso gogorra da, Jimenezen iritziz: «Itxaron zerrenda batean sartzen zara, eta zain egon behar duzu 24 orduz. Ospitalera ziztu bizian joan eta azken momentura arte ez duzu jakiten ea transplantea egingo dizuten ala ez».
Txapartegiri ere gauza bera gertatu zaio: hiru aldiz deitu diote transplantea egiteko. Oraingoz, ez du transplanterik egiterik izan. Txapartegiri eta Zumetari kezka sorrarazten diete giltzurrunaren transplantea egiteak. Hala ere, Txapartegik garbi dauka noizbait egin nahi duela: «Inguruan kasu bat baino gehiago ikusi dut, eta bizitza normal-normala egiten dute. Orain gustura nago etxeko peritoneo dialisiarekin, baina nahiago nuke dialisirik gabe bizi».