Depakineren «egia» argitu arte

«Egia jakitea nahi dugu». Haurdun zeudela, azido balproikoaren sindromeari buruz osasun profesionalen partetik inolako ohartarazpenik jaso gabe, Depakine botika hartu zuten Marianek eta Itziar A.-k. Gipuzkoako bi emakumezko dira; izen osorik ez dute eman nahi, baina ozen salatu nahi dute, aurrez ere egin izan duten eran, botika hori hartzearen ondorio direla beren seme-alabek dituzten arazoak. Horregatik, urratsak eginak dituzte auzitara jotzeko Sanofi botika etxearen aurka; hark egiten eta merkaturatzen du botika: «Paper guztiak prest ditugu; gure txosten denak abokatuarenean daude dagoeneko». Badute, gainera, esperantzarako arrazoi bat: martxoan botika etxearen kontrako epai bat eman zuen Madrilgo auzitegi batek, Espainiako justiziak auziaren harira ebatzitako lehena.

33 urte ditu Marianen alabak, eta umea zenetik izan ditu arazoak garapenean. 15 urte ditu Itziarren semeak, eta hizkuntzarekin lotutako atzerapen eta zailtasunak ditu, besteak beste. Urte asko egin zituzten biek arazo horien sorburua zein zen argitu ezinik, ate joka, baina inon inolako argibiderik jaso gabe. 2018an heldu zitzaizkien, hedabideen bitartez, Depakinek umekietan eragiten dituen arazoei buruzko lehen berriak, eta orain badakite botika horrek azido balproikoaren sindromea eragiten duela sarri umekietan. Badakite, gainera, botikak eragiten dituen arazoei buruzko lehenbiziko zantzuak jakinak zirela jada 1980ko hamarraldirako, eta horien gaineko ebidentziak metatuz joan zirela hortik aurrera literatura zientifikoan.

Ohartarazpenik gabe

Sanofi, ordea, azken urteotan hasi da arazo horiei buruzko ohartarazpen argiak egiten. Botika nahiko erabilia da; epilepsia tratatzeko errezetatzen dute sendagileek, besteak beste. Kasuari buruzko albisteak zabaldu zirenean, Osakidetzak esan zuen 1.200 andrazko botika hartzen ari zirela, eta kontrolpean zituela guztiak.

Itziar A.-k eta Marianek arrangura dute osasun sistemak araututako egituraren barruan errezetatu zietelako botika, baina iruditzen zaielako ordutik ez dituela, behin arazoaren berri izan ostean ere, behar bezala tratatu. Itziar A.-k ezin du ahantzi hedabideen bidez albistea jaso zuen eguna. «Esaten nuen: 'Orain? Orain kontatuko didate hau?'». Aurrez zuen korapilo bat estutzen sentitu zuen: «Izan ere, umearen arazoei begiratu, eta askotan pentsatu izan nuen: 'Zer egingo ote nuen nik gaizki?'. Errua hor dago. Eta behin Depakinek eragiten dituen arazoen berri izan eta gero ere, hortxe: errudun sentitzen zara». Itziar B. Getxokoa da (Bizkaia); botika hartu zuen hark ere izan dituen bi haurdunaldietan, eta «errua» berehala agertzen dela onartu du: «Hau jakin izan banu, agian beste era batean planteatuko nuke umeak izatea».

Bakardadea

Maiz sentitu dira bakarrik, ahantziak. «Nire medikuak, Depakineri buruz entzun nituen albisteen gainean galdera egin nionean, zera esan zidan, nire semearen arazoak ez zirela botika horren ondorioa, kazetariek dena hanpatzera egiten dutela: horixe esan zidan», oroitu du Itziar A.-k. Hark eta Marianek lortu dute jada beren seme-alaben arazoen zioa sindrome hori dela egiaztatzea: «Sendagile baten egiaztapena dugu». Murtziara (Espainia) bideratu zituzten horretarako, hango ospitale batera, hura baita Espainiako Osasun agintariek egun kasuak aztertzeko onetsia duten erreferentziazko zentro bakarra. Osakidetzan ez zieten erraztu hara iristeko bidea. «Ate pila bat jo behar izen genituen; pazienteen artarako bulegora ere maiz jo behar izan genuen», azaldu du Itziar A.-k, haserre, ezin ulertu. «Izan ere, bideak erraztu egin beharko lituzkete probak-eta egiteko». Bat dator Marian: «Nik uste nuen, hain justu, albistea hedabideetan-eta zabaltzen hasi orduko egingo zutela familiei bidea errazteko era». Areago, Depakine hartutako andreen seme-alaben jarraipena bermatzekoa. «Gure seme-alabei gertatu zaienaren ondoren, jarraipen bat egitea nahi nuke nik, egokia ikusiko nuke. Baina ezer ez. Areago, ematen du eskean ibili behar duzula beti», azaldu du Itziar A.-k.

Orain egiaztatzea lortzeko prozesuan dauden familiak ere zailtasunez betetako bideetan ikusten dituzte usu, haiekin dituzten harremanetan. «Aurrean murru bat dagoela ematen du», salatu du Marianek. «Egokitzen zaizun profesionalaren arabera izaten da, hein handi batean», zehaztu du Itziar A.-k. Eta, hain zuzen ere, ondo ikusi du hori Itziar B.-k. Bi seme nerabe ditu: «16 eta 14 urte dituzte». Botikaren arriskuen berri izan eta berehala hasi zen informatzen. «Orain dela lau bat urte». Semeei ez zien aparteko arazorik ikusi ordura arte, baina pediatrari galdera egitea erabaki zuen. «Esan zidan, ordea, ez zela beharrezkoa umeei probak egitea; eskolan ez bazieten ezer atzeman, ez zela behar ezer egitea».

Baina arazoak azaldu dira. Institutuan eskolako martxarako zailtasunekin hasi da seme gazteena, eta dislexia eta arreta defizita diagnostikatu dizkiote. Horiek horrela, berriro jo nahi izan du osasun sistemako atea. Lagun izan du familia medikua: semeei hainbat proba egiteko bidea ireki dio hark, baina bi nerabeak neurologoarengana bideratzeko eskeek trabak izan dituzte: «Lehen erantzuna izan zen ez zela garrantzitsua, ez zela beharrezkoa umeak ikustea». Ez zuen amore eman Itziar B.-k; berak hartu zuen neurologoarena joateko ordua, eta hala lortu du kasuaz arduratuko den profesional baten babesa. «Baina ni joan nintzelako, bestela ez zidaten ezer ere egingo».

Justiziaren erantzuna

Lau familiak hasitako auzibideei erantzunez Madrilgo auzitegi batek martxoan ebatzi zuen sententzian 600.000 eta 1.300.000 euro arteko kalte ordainak pagatzeko zigorra jarri diote botika etxeari. Datuen gainetik, ordea,«egia» nahi dute Itziar A.-k eta Marianek auzitan egingo duten bidean. «Hau argitzea nahi dugu, ez bere horretan geratzea», adierazi du Itziarrek. Bat dator Marian: «Bai, egia jakitea nahi dugu, eta, atzetik pertsona gehiago badatoz, haiek pixka bat errazagoa izatea dena».

Behin osasun sisteman abian jarria duen bidea burutzean, auzitarako bidea egin nahi du Itziar B.-k ere: «Jakina». Ez da denentzat hautu erraza, ordea. Argi du Itziar A.-k: «Nik, esaterako, auzibidea hastea ebatzi dut semeak desgaitasun bat onartua duelako eta, ondorioz, doako laguntza juridikoaren atea irekia duelako».