Musika altua, argi jokoak eta soinu karrankariak, abiadurarekin, birekin eta jauziekin uztartzen dira herriko jaietan hain ohikoak diren barraketan. Umeek haietaz gozatzen dute, eta irri eta algarak igar daitezke jai giroan. Haurrengan efektu zirikatzailea duten kanpo estimulu horiek, baina, ez dute irribarre bat margotzen aurpegi guztietan. Izan ere, autismoa duten pertsona askok ez dute ondo ulertzen zer gertatzen ari den haien inguruan, eta, gozatu beharrean, sufritu egiten dute. Errealitate hori kontuan izanik, zenbait udalerrik neurriak hartu dituzte jai inguruetan herritar guztiek haietaz goza dezaten.
Hori egin dute, adibidez, Basaurin. Gaur zortzi, irailaren 29an, San Migel auzoko jaietako egun herrikoia ospatu zen, eta zenbait orduz autismodunentzako kaltegarriak izan daitezkeen soinuak kendu zituzten. Neurria “jai inklusiboagoak izateko” bidea dela esan du Berta Montesek, Basauriko Jaietako zinegotziak. Neurria ez dute behin bakarrik ezarriko; bihar hasiko dira San Fausto jaiak, eta beste bi egunez ezarriko dituzte: hilaren 11n eta 16an.
Basaurikoa ez da adibide bakana, azken urtean inklusio kognitiboaren alde beste proiektu batzuk eraman baitira aurrera Bizkaian. Ekainean, autismoa dutenentzako gune eta zerbitzu eskuragarriagoak eta lagunkoiagoak lortzeko proiektua jarri zuen martxan Apnabi elkarteak: ErrazTEA. Egitasmoaren xedea erakunde publikoei zein pribatuei haien komunikazio espazioak eta euskarriak adimen urritasuna edota autismoa dunentzako ulerterrazak eta lagunkoiak diren baloratu eta horretarako moldatzea da.
Autismoa dutenentzako testuinguru irisgarri bat sortzea oso garrantzitsua dela uste du Apnabik. Datuek diotenez, munduan ehun umetatik bat espektro autistaren barruan dago. Espektro hitzak berebiziko garrantzia du, nahasmendua ezin baita ulertu beste hainbat gaixotasun bezala, autista bakoitzak era ezberdin batean azaleratzen duelako. Maider Ugarte ErrazTEA proiektuko teknikariak azaldu duenez, autismoa garapen urritasuna da: “Normalean, zentzumenetan eragiten die; horregatik, oso ohikoa da soinuek eta argiek kalte egitea”. “Autismoa dutenek zailtasunak dituzte haien inguruarekin eta pertsonekin erlazionatzeko”, gaineratu du Alvaro Fernandezek, ErrazTEA proiektuko lantaldeko kideak.
Oztopo ugari
Taldeak egiten dituen proposamenak balioztatzen ditu Fernandezek; izan ere, autismoa du hark. Lantaldean autismoa dutenak dituen Euskal Herriko lehen egitasmoa da ErrazTEA. Gizartea “geroz eta inklusiboagoa” dela dioen arren Fernandezek, Apnabik abiarazitako proiektuetan parte hartzen hasi zen arte ez du gogoan noizbait galdetu ziotenik ea zer behar den mundua euren beharretara moldatzeko.
Haren ustez, Basaurin egin duten ekintza “oso onuragarria” da gizartearentzat, oro har, eta, bereziki, autismoa duten haurrentzat: “Egia da barraketan klaxona eta antzeko soinuak egoten direla eta autismoa dugunok asko gogaitzen gaituztela. Autismoa dugunok aske bizitzeko eta gizartearen parte izateko, garrantzitsua da egunerokoan dauden oztopoak desagerraraztea”.
Ez dira soinuak soilik. Fernandezek dio bera “ohitu dela” soinu “gogaikarriekin batera” lan egitera, baina bere kide askok “pairatu” egiten dituztela. Hari argiek eragiten diote gehien. Horregatik, azpimarratu du kontzertuetan eta diskoteketan ezin dela egon. Su festek ere eragin kaltegarria dute haiengan, eta, horregatik, ongi baloratzen dituzte bestelako aukerak eskaintzen dituzten udalak. Portugaleten, adibidez, aurtengo apirilean hiriak 700 urte bete zituela ospatzeko, droneekin eskaini zuten ikuskizuna.
Informazio eskubidea
Ugartek ohartarazi du argi eta soinuekin dituzten arazoak ezagunenak badira ere, ez direla bakarrak, ezta garrantzitsuenak ere: “Haien ingurunea eta haren inguruko informazioa ulertzeko moduan helaraztea ezinbestekoa da haien eskubideak errespeta daitezen”. Horregatik, “inguruan dagoen guztia ulerterraza” izateko urratsak egin behar direla uste du. Are gehiago, Ugarteren iritziz, informaziorako eskubide unibertsala ez bada guztiz ziurtatzen, irisgarritasun kognitiboaren beharra dutenen eskubideei “kalte egiten diete gehien”.
Apnabiko kide eta ErrazTEAko teknikari Ugartek azpimarratu duenez, ezintasuna are agerikoagoa egiten da inguruarekin erlazionatzen direnean; beraz, informazioa plazaratzeko erak erraztu edo zaildu egin dezake pertsonen autonomia: “Guneak kognitiboki irisgarriak egiten baditugu, haien inguruko informazioa era ulerterrazean plazaratuz, autismoa dutenen autonomia eta independentzia handitzen dugu, ez dutelako behar beste pertsonaren baten laguntzarik”.
Idatzizko informazioa ondo jasotzen dela ziurtatzeko, ezaugarri batzuk izan behar dituela gaineratu du Fernandezek: “Hitzak, adibidez, ezin dira lerro bukaeran moztu, gidoia jarri eta hurrengoan hasi, galdu egiten garelako”. Irakurtzeko zailtasun horiek egunerokoan nabaritzen ditu Fernandezek “liburu bat edo prentsa” irakurtzen dituenean, esaterako. Baina horiek ez dira egoera bakarrak. Autista horrek salatu du garraio publikoa erabili behar dutenean ere informazioa ez daukatela kognitiboki eskuragarri.
Metro ulerterraza
Garraio publikoan, metroak garrantzi handia du. Bilboko aurtengo Aste Nagusian, adibidez, 2.309.761 bidaiarik erabili zuten zerbitzua. Baina guztiek ezin izan zuten autonomia osoz erabili. Izan ere, ErrazTEAko kideak konturatu dira irisgarritasun fisikoan aurrerapausoak eman badira ere, irisgarritasun kognitiboa ez dagoela ziurtatuta; batez ere, planoetan. Hori dela eta, Bilboko Metroko arduradunekin harremanetan jarri ziren, eta, gaur egun, elkarlanean dabiltza zerbitzu irisgarria eskaini ahal izateko.
Fernandezen ustez, ulertzeko zailtasun “asko” saihesteko, metroko planoak “argiago” adierazi beharko luke lineek nondik nora egiten dituzten bidaiak. Plentziatik, kasu baterako, soilik Etxebarriraino heltzen da metroa; beraz, Basauriko geltokira edo hango auzo Arizkora heldu nahi izanez gero, trena aldatu behar da. Aldaketa hori non egin daitekeen “argi” adieraztea eskatu du Alvaro Fernandezek.
Halako eskariei piktogramak —irudiak— gehitu dizkiete, lehen begi kolpean informazioa helarazteko; kalera irteteko igogailurik dagoen edo ez, besteak beste. Dagoeneko Metroko arduraduei egin diete proposamena. Ugartek dio elkarlanean dabiltzala orain, proposamena findu eta aurrera eraman ahal izateko. Izan ere, planoan informazio hori adieraziko balitz, autismoa dutenek euren bidaia aurretiaz planifikatzeko aukera izango lukete.
Planoa ez da Bilboko Metroarekin batera egin duten lan bakarra. Ugartek dio azpiegiturak irisgarriak izatea garrantzitsua den arren, ezin direla alde batera utzi bertako langileak: “Autismoa dutenek asko erabiltzen dute garraio publikoa; beraz, funtsezkoa iruditzen zaigu bertako langileak sentsibilizatuta egotea”. Horretarako, metroan lan egiten duten segurtasuneko beharginentzako sentsibilizazio tailerrak antolatu zituzten, eta autismodunak ulertzeko eta haiengana zuzentzeko tresnak irakatsi dizkiete. Fernandez egon da formakuntza horiek ematen.
Metroa ez da ErrazTEArekin batera lan egin duen Bilboko enpresa bakarra. Itsasmuseumek ere parte hartu du ekintzetan. Museoak irisgarri bihurtzea gizartera gerturatzeko beste pauso bat dela uste du Ugartek. Balearen begia erakusketan zegoen informazioa moldatu egin zuten horretarako. Fernandezek esan du “askotan”zail egiten zaiela museoetan azaltzen dietena ulertzea, eta, hortaz, azalpen “labur eta argiak” soilik ematea gomendatzen du: “Autorearen izena, koadroaren data eta azalpen labur bat nahitaezko informazioarekin, hori soilik agertu beharko litzateke, betiere irakurketa irisgarriaren ezaugarriak errespetatuz eta esaldi motzak erabiliz”.
Konponbideen bila
“Espazioak denon gozamenerako eta erabilerarako moldatzean dago konponbidea, ez espazio banatuak sortzean. Bestela, ez da lortzen benetako integrazioa eta irisgarritasuna “, azaldu du Ugartek. “Benetako gizarte inklusioa, gune eta ekintza berdinetan parte hartzean dago”. Aurrerapausoak eman dira, baina “gauza asko egiteke” daudela ohartarazi du teknikariak: “Mundu irisgarri batean bizi garela uste dugu, baina benetan irisgarritasuna behar dutenekin harremanetan jartzen zarenean konturatzen zara ez dela horrela”.
Fernandezen iritziz, oso garrantzitsua da jendeak autismoa dutenen jokabideak ulertzea eta haiekin nola jokatu behar den jakitea: “Ez ditugu zentzu biko duten bromak gustuko, ez ditugulako ulertzen eta benetan dabiltzala uste dugulako”.
