Hiru urtez borrokan aritu ondoren, PSOEk, PPk, Sumarrek eta Juntsek onartu dute gaur alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA) dutenek aurre egin beharreko erronkei konponbidea emateko legea. AEAren lehen lege proposamena Ciudadanosek aurkeztu zuen, 2021. urtearen amaieran, Espainiako Diputatuen Kongresuan. Horrekin bermatu nahi zuten pazienteei arreta espezializatua ematea, baita gaixotasunarentzat tratamenduak bilatzeko ikerketa sustatzea ere. 2022aren hasieran, Kongresuak onartu zuen legearen tramitazioarekin aurrera jarraitzea.
Gaixotasun neurodegeneratibo kontrolaezina da AEA; muskuluak kontrolatzeaz arduratzen diren neuronei eragiten die, hain zuzen. Gaixotasun hori dutenek zailtasunak dituzte mugitzeko, hitz egiteko, jateko eta arnasteko. Ez du sendabiderik, ezta tratamendu eraginkorrik ere, eta ezin da eragotzi gaixotasunak aurrera egitea.
Hartutako neurriak
Onartutako legeak AEA dutenen bizi kalitatea hobetzeko hainbat aldaketa bermatuko ditu: besteak beste, desgaitasuna eta mendekotasuna aitortzeko prozesua arinduko du. AEA diagnostikatu dioten edozeini %33ko desgaitasuna emango diote hasieratik; handik hiru hilabetera, kasua berrikusiko dute, eta diagnostiko zehatza emango diote. Gaixotasunaren egoera aurreratuan daudenek 24 orduko zaintza izango dute, eta gailu elektrikoen mende daudenei beharrezko ekipamendua emango diete.
Gaixotasuna dutenak zaintzeko lana utzi dutenek laguntza berezia jasoko dute: esaterako, aurreko lanaren kotizazioari eutsi ahal izango diote etorkizuneko errentari eragin gabe.
Legea onartua izan ostean, autonomia erkidegoek garatuko dituzte alderdi sozialak eta osasun-zerbitzuak, zenbait baliabide erabiliz, neurri berriak behar bezala aplikatzen direla ziurtatzeko. Gainera, lege honen bidez Gaixotasun Neurodegeneratiboen Estatuko Erregistroa sortuko da, haren prebalentziari buruzko datuak biltzeko.
