«Derrigorrezkoa da inklusioaren alde lan egitea»

Garun paralisia duten ikasleak eta helduak, senideak, profesionalak eta boluntarioak. Guztiak igoko dira gaur Alderdi Ederreko oholtzara. «Ilusioz gaude, eta apur bat urduri ere bai», onartu du Rosa Iglesias presidenteordeak (Donostia, 1956). «Ahal dugun ondoen abestuko dugu Artillero dale fuego».

Noiz izan zenuten izendapenaren berri?

Duela hilabete inguru eman ziguten albistea, eta ilusio handiz hartu genuen. 2022ko jaietan, Agur Asteari ekitaldian parte hartu genuen; aurten, festen hasieran.

Errekonozimendu bat da? Zer da errekonozitzen dena?

Gipuzkoako hainbat herritan jaso ditugu errekonozimenduak, eta baita 2022ko Sabino Arana saria ere. Oso pozgarria da. Aspace familiek sortutako elkarte bat da. Sortzaileek merezi dute errekonozimendu hori, haiek jarri zuten alea, eta beste guztiak —familiak, profesionalak, erabiltzaileak, boluntarioak...— proiektua landuzeta hobetuz joan gara, noski, erakundeei esker.

Nola eta zergatik sartu zinen zu?

25 urte daramatzat. Enara nire alabak 10 urte zituenetik, Goienetxe zentroko gela batean hasi zenetik. Eta segituan sartu nintzen zuzendaritza batzordean. Familien parte hartzea garrantzitsua iruditzen zitzaidan, eta nire ekarpena egiteko prest nengoen. Eta horrela, orain arte. Hezkuntzako etapa bukatu, eta Enara eguneko zentro batean hasi zen, eta bertan segitzen du. Profesional taldeen laguntzarekin, bere bizitza proiektua aurrera eramaten ari gara.

Inklusioa eta ikusgaitasuna aipatzen dira behin eta berriz. 50 urte pasatu dira, eta aipatu eta eskatu behar dira berriro?

50 urte horietan gauzak asko aldatu dira: ezintasunaren ardatza pertsonarengana aldatu dugu, bere duintasunera, bere eskubideetara... Ezintasunen bat duten pertsonek, garun paralisia duten pertsonek konkretuki, eskubide asko lortu dituzte: berdintasuna, botoa emateko eskubidea, irisgarritasuna... baina eskubide horiek bermatzeko oraindik asko dago egiteko, eta ibilbide horretan denok parte hartu behar dugu: erakundeek, gizarteak... Denok gaude inklusioaren alde, baina askotan ez gara jabetzen, adibidez, mugikortasun arazoak dituzten pertsonek eguneroko bizitzan dituzten zailtasunekin. Horregatik, derrigorrezkoa da inklusioaren alde lanean segitzea. Inklusioa denon erronka da.

Donostiako jaiak «orain arteko inklusiboenak» izango direla esan dute. Zein neurri hartu dituzte?

Denok disfrutatzen dugu jaietan, eta garun paralisia duten pertsonak ez dira desberdinak horretan. Festa giroa, musika, lagunekin egotea, bazkari bat egitea ... gustuko dute. Instituzioek gero eta gehiago hartzen dute kontuan gizartea plurala dela eta denok parte hartzen dugula. Horrela, adibidez, badaude zaratarik gabeko egunak nahasmenduak dituzten neska-mutilentzat... Aspacek Donostiako Udaleko aniztasun mahaian parte hartzen du, eta, bertan, gure kolektiboaren beharrak azaltzen saiatzen gara. Garun paralisia duten pertsona gehienak gurpil aulkian mugitzen dira; beraz, hori kontuan eduki behar da edozein ekitaldi antolatzeko orduan.

Ezagutzen ditugu garun paralisia dutenak? Ezagutu nahi ditugu? Beste aldera begiratzen dugu gehienetan?

Gizartean haiek ezagutaraztea gure eginbehar bat da, eta, behin ezagutzen ditugunean, gustura egoten gara haiekin. Askok komunikatzeko arazoak dituzte, eta horrek ere ez die laguntzen, baina, oztopo horiei aurre eginez, kalean egon behar dute. Denok behar dugu norbait gure bizitzako une ezberdinetan, eta garun paralisia duten pertsonek behar hori intentsitate handiagoarekin bizi dute. Donostiako festetako protagonista izateak aukera paregabea ematen digu garun paralisia duten pertsonak azaleratzeko eta ikusgaitasuna emateko.