Jose Ramon Bilbao
EHUko Genetika irakaslea

23 eta nor?

2025eko apirilaren 11
05:00
Entzun 00:00:0000:00:00

Ni eta 23 (kromosoma-pare). Aldarrikapen horrekin 23andMe enpresak kontsumorako genetikaren iraultza ekarri zuen merkatura, promes argi batekin: ezagutu zure jatorria, identifikatu zure osasun-arrisku genetikoak eta zure DNAren sekretuak, hori guztia etxetik, listu-laginarekin. 2006an sortutako enpresa horrek ondo jakin zuen medikuntza pertsonalizatuaren olatua hartzen. Fenomeno bat izan zen 23andMe hasierako urteetan: jendea liluratuta zegoen ahaide galduak aurkitzearekin, gaixotasunekiko joera genetikoak ezagutzearekin eta arbasoen sustraiak arakatzearekin. Inbertitzaileek dirutza jarri zuten, eta hedabideek medikuntzaren etorkizuna zela aldarrikatu zuten. Baina denbora igaro ahala, arrakalak hasi ziren agertzen.

Lehen kolpea erregulatzaileen eskutik iritsi zen. AEBetako FDAk osasun-arrisku genetikoari buruzko txostenak ematea debekatu zion 23andMe-ri, zehaztasun eskasagatik eta aholkularitza medikoaren faltagatik. Konpainiak txostenak egokitu zituen, eta osasunarekin lotutako informazio mugatua emateko baimena lortu zuen, baina kaltea eginda zegoen. Pribatutasunaren inguruko kezkak heldu ziren ondoren, Golden State Killer ezizeneko serieko hiltzailea harrapatzeko datu-base horietako DNA datuak erabili zituztela jakin zenean. Horrek zalantzak sortu zituen jendearen artean: Norena da nire DNA? Poliziak datu genetikoak atzitu al ditzake? Eta aseguru-konpainiek? Negozioa egin daiteke nire kode genetikoarekin? 

Enpresarekiko konfiantza galtzen hasi zen. Bitartean, 23andMe-k sendagaien garapenera bideratu zuen bere jarduera, bere datu-base erraldoia enpresa farmazeutikoekin elkarlanean ustiatzeko asmotan. Baina sendagaien aurkikuntzak denbora behar du, eta inbertitzaileek ez zuten itxaroteko pazientziarik. Arazo ekonomikoak pilatu ziren eta kaleratzeak etorri ziren. Behin aitzindaria izan zena hondoratzen ari zen.

Egun, enpresa erosle bila dabilen honetan, milioika erabiltzaileren datu genetikoen kezka sortu da. Ez dago argi salmentarekin batera transferituko diren. Ziurgabetasun horretan, 23andMe-ri norberaren datuak salmenta baino lehen ezabatzeko eskatzea gomendatzen dute aditu askok.

Nolanahi ere, 23andMe-k genetikaren mundua aldatu duela ezin uka daiteke. Pribatutasunari eta datuen jabetzari buruzko auzia oraindik zabalik dagoen arren, informazio genetikoaren balioa ukaezina da. Eta 23andMe-ren negozio-eredua porrota izan bada ere, datu genetikoak medikuntzan erabiltzeko helburuak bizirik dirau. Ikerketan, informazio genomiko publikoa ezinbestekoa da tratamenduak garatzeko eta gaixotasun heredagarriak diagnostikatzeko. Genetika medikoaren etorkizuna ez dago kit komertzialetan; ikerketa eta erabilera zintzoan, arduratsuan eta irekian baizik, 23 kromosoma-pare horiek guztionak dira eta.

Iruzkinak
Ez dago iruzkinik

Ordenatu
0/500
Interesgarria izango zaizu
Nabarmenduak
Kazetaritza propio eta independentearen alde, 2025 amaierarako 3.000 irakurleren babes ekonomikoa behar du BERRIAk.