Duela hiru urte diagnostikatu zioten esklerosi anizkoitza (EA) Iker Diez de Ulzurrun Baxerri-ri (Altsasu,1984). Une latzak izan zirela aitortu du, eta neurologoaren eta Nafarroako EM Esklerosi Anizkoitza elkartearen laguntza ezinbestekoak izan ziren harentzat. Bertan ezagutu zuen Kattalin Armendariz elkarteko fisioterapeuta (Hiriberri, 1994), eta, egun, Altsasuko Aita Barandiaran zahar etxean egiten dute terapia, elkarrekin. Hain zuzen ere, elkartea lagundu nahian erabaki zuen Baxerrik Elkar Mugi jaialdia antolatzea. Gaur eta bihar eginen da, Altsasun, eta 4.500 pertsona izatea espero dute. Gaur, 17:45ean hasiko dira kontzertuak, eta bihar, 15:45ean, bietan ere Zelandi eskolako belardian.
Nola sortu zen Elkar Mugi jaialdia egiteko ideia?
IKER DIEZ DE ULZURRUN: Indarra nuen halako zerbait egiteko. Zerbait txikia egin nahi nuen hasieran, Nafarroako EM Esklerosi Anizkoitza elkartea laguntzeko, baina oso handia egin da dena, eta bi eguneko jaialdi bat atera da.
Sarrerak berehala amaitu ziren…
DIEZ DE ULZURRUN: Bai, salgai jarri eta bi ordura. Gehiago atera genituen, baina hogei minutuan bukatu ziren. Orain, 0 lerro bat atera dugu, Elkarmugi.com webgunean, jendeak ekarpen ekonomikoak egin ditzan. Jasotakoa elkarteari emanen diogu.
«Musikak asko lagundu dit: hiru urte hauetan, punk rocka terapia izan da niretzako».
IKER DIEZ DE ULZURRUN 'BAXERRI' Elkar Mugi jaialdiko antolatzailea
Zure inguruan aritu izan diren taldeek joko dute jaialdian.
DIEZ DE ULZURRUN: Bai. Duela hogei urte hasi nintzen kontzertuak-eta antolatzen Altsasuko gaztetxean, eta, azkenean, nire ofizio bilakatu zen. Talde asko ezagutzeko aukera eman zidan horrek, eta gertuen izan ditudanak ariko dira oraingoan.
Jende asko aritu zarete jaialdia prestatzen?
DIEZ DE ULZURRUN: Bai, lantalde handia dago atzean: lagunak, herriko jendea… Jaialdia antolatzen laguntzeko txandak ere egin ditugu, eta jende asko animatu da. Gainera, musikaren industriako kideek ere lagunduko digute: Jimmy Jazz aretoak eta HFMN Crew-k eginen dute produkzio tekniko guztia. Beste hainbat musika eragilek babestu dute ekimena, baita herriko zenbait kolektibok ere.
Nondik dator Elkar Mugi izena?
DIEZ DE ULZURRUN: Elkartearen inizialengatik, EM [esclerosis múltiple], eta elkarteak duen lelo batengatik: Zurekin mugitzen gara.Hasierako leloa beste bat zen —Zu gabe ez gara mugitzen—, baina kutsu negatiboa zuelako aldatu genuen. Gizartea interpelatu nahi du jaialdiak: denok batera elkarrekin mugitzea, kausa on batengatik.
Atzo izan zen esklerosi anizkoitzaren nazioarteko eguna. Zer antolatu zenuten?
KATTALIN ARMENDARIZ: Iruñeko Gaseko eskortetatik udaletxera abiatu ginen, urtero bezala, eta manifestu bat irakurri genuen iritsitakoan. Arratsaldean, egoitza berria mustu genuen: Kabiberri. Halaber, aurtengo edizioak diagnostikoa izan du erdigunean: ekimen gisa, gure erabiltzaileei eskatu genien diagnostikoa jaso aurretik eta ondoren izan zituzten sentsazioak bideo bidez kontatzeko, eta bilketa bat egin dugu horiekin.
Zer-nolako garrantzia du diagnostiko goiztiar bat izateak?
ARMENDARIZ: Oso garrantzitsua da, ondorioz tratamendu goiztiar bat izanen delako. Horrek esan nahi du neurodegenerazioa gelditzeko aukera gehiago daudela, eta EA ez dela hain bortitza izanen.
Izan ere, EAk ez du sendabiderik, baina sintomak geldiaraz daitezke. Nola?
ARMENDARIZ: Medikazioaren eta ariketa fisikoaren bidez. Garrantzitsua da EA elkarteetara jotzea ere bai, bertan hainbat zerbitzu eskaintzen baititugu; fisioterapia, tarteko.
Nafarroako EM Esklerosi Anizkoitza elkartea 1995ean sortu zen. Asko aldatu da elkartea?
ARMENDARIZ: Bai. Bi erabiltzailek ikusi zuten bazirela bestelako gaixotasunak zituzten pertsonak laguntzen zituzten elkarteak, eta pentsatu zuten EAren elkarte bat sortzea. 587 bazkide izan ditugu iaz.
«Geroz eta diagnostiko gehiago daude: 991 antzeman zituzten Nafarroan 2023an».
KATTALIN ARMENDARIZNafarroako Esklerosi Anizkoitza elkarteko fisioterapeuta
Zer aldarrikatzen duzue?
DIEZ DE ULZURRUN: Berezki, ikusgaitasuna. Diagnostikoa jaso aurretik pare bat pertsona ezagutzen nituen soilik EA zutenak; orain, berriz, ikusi dut asko garela.
Zein da EA dutenen egoera Nafarroan?
ARMENDARIZ: Geroz eta diagnostiko gehiago daude: 991 atzeman zituzten Nafarroan 2023an.
Zergatik ugaritu dira kasuak?
ARMENDARIZ: Badago joera genetiko bat, baina inguruak ere eragina du. Oraindik ez dakite zerk eragiten duen zehazki; dena den, adituek badakite immunitate sistemarekin zerikusia duela. Izan ere, sistema immunologikoak mielinari erasotzen dio, nerbio sistema bidezko seinaleak azkartzen laguntzen duen substantziari, eta, EA dutenengan, seinale horiek mantsoago iristen dira edo ez dira iristen behar duten tokira.
Nola eragiten du?
DIEZ DE ULZURRUN: Ondorio asko ditu esklerosiak: mila aurpegien gaixotasuna deitzen diote. Mugimenduaz arduratzen diren neuronei eragiten die EAk, baina sentsibilitateari, memoriari, ikusmenari… gorputzeko edozein funtziori ere eragin diezaioke. Inoiz ez dituzu aurkituko bi erabiltzaile sintoma berberekin. Ez da ELA alboko esklerosi amiotrofikoarekin konfunditu behar, ez baitira gauza bera. ELAk mugimenduaz arduratzen diren neuronei eragiten die soilik.
Alde emozionalean ere badu eraginik?
DIEZ DE ULZURRUN: Bai. Egunaren arabera, triste edo pozik nago. Bizitzaren eta bizimoduaren erabateko aldaketa da, baina saiatzen naiz nire bizitza ahalik eta gutxien aldatzen, lehen egiten nuena egiten. Musikak asko lagundu dit: hiru urte hauetan, punk rocka terapia izan da niretzako.
