Alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA) eta beste gaixotasun neurodegeneratiboren bat duten gaixoak babesteko legea aurrera ateratzeko akordioa egin dute PSOEk, PPk, Juntsek eta Sumarrek Madrilen. ConELA gaixotasunak erasandako pertsonen kolektiboak eginiko proposamen bat du oinarri, eta, besteak beste, 24 orduko arreta espezializatua bermatuko die gaitza oso aurreratua duten pazienteei. Bart gauean egin dute akordioa, eta espero dute Kongresuak urrian onartzea, araua Senatura eraman eta bertan behin betiko onartzeko.
2022an iritsi zen lehenengoz AEA legea Espainiako Diputatuen Kongresura, Ciudadanosen ekimenez. Urte horretako martxoaren 8an onartu zuen gobernuak legearen tramitazioa, talde parlamentario guztien aldeko botoarekin. Sinatzaileek azaldu dute berriki adostu duten testuak neurri gehiago biltzen dituela. Legea onartuko balute, PSOEk eta PPk egiten duten bigarren akordio handia izango litzateke, iragan uztailaren 28an Botere Judizialaren Kontseilu Nagusia (CGPJ) berritzea adostu zutenetik.
Neurri berriak
Adosturiko lege proposamenak AEA duten pertsonen bizi kalitatea hobetzeko hainbat aldaketa legegile planteatzen ditu: esaterako, tramite administratiboen bizkortzea, eta zaintza sozialen eta osasun sistemaren arreta hobetzea. Anela alboko esklerosi amiotrofikoaren Nafarroako elkarteko gizarte langilea da Patricia Martinez, eta esan du «biziki kontent» daudela, kolektiboaren aldarrikapen nagusiak biltzen baititu legeak. Esaterako, Martinezek erran du AEA dutenei eskubide subjektiboa dutela aitortzen diela legeak: «Horrek esan nahi du gaixoek administrazioari eska diezaioketela eskubide hori bermatzeko, eta, hala egin ezean, auzitara jo dezaketela». Arau berriak 24 orduko arreta espezializatua ere bermatuko die gaitza oso aurreratua dutenei; Martinezek azaldu duenez, halako arreta erabakigarria baita gaixotasuna oso garatua duten pazienteentzat.
Legea, ordea, haratago doala azpimarratu nahi izan du gizarte langileak: «Legeak ez du soilik AEA duten gaixoengan eraginen; beste prozesu neurologiko konplexu eta atzeraezinak dituztenak ere babestuko ditu». Era berean, azaldu du desgaitasun eta menpekotasun ebazpenen premiazko tramitea bizkortzeko modua emango duela, osasun sistemaren zerbitzuak errazago jasotze aldera.
Halaber, artarako elektrizitatea behar duten gaixoak kontsumitzaile zaurgarritzat joko dituzte, eta, hala, horretarako laguntza bermatuko die lege berriak, baita gaitza artatzeko profesionalen trebakuntza espezifikoa eta horretarako diru laguntza ere. Gainera, zaintzaileak babestu gogo ditu arau berriak, hirugarren gradua duten eta menpekotasuna duten gaixoen zaintzaileen egoera hobetuz.
«Halere, halako legeak beti datoz berandu, gure pazienteek ez baitute denborarik», dio Martinezek. Izan ere, esan du hainbat eskaera bidean gelditu direla, eta azpimarratu kolektiboaren beharrak aldarrikatzen segituko dutela. Dena den, adierazi du aurrera begiratzea eta gaitzespenak alde batera uztea erabaki dutela: «Lege berria lehenbailehen onartzea da orain gure lehentasuna». Gaineratu du autonomia erkidegoek lege hori martxan jar dezaten «bultzatzen» jarraituko dutela, haiek baitute AEA dutenen arta soziala kudeatzeko eskumena. «Espero dugu lege hau behin betikoa izatea». Izan ere, Anelako kideak esan du lege hori mugarri «aparta» dela kolektiboarendako. «Badirudi oraingoan baietz, egindako esfortzu guztiak bere fruituak emanen dituela…».
Gaitzaren erroak
Alboko esklerosi amiotrofikoa gaixotasun neurodegeneratibo bat da, gaixotasun neuromuskularretan ohikoena. Muskuluen kontrolaren galera progresiboa eragiten du, eta, ondorioz, mugatu egiten ditu, besteak beste, mugikortasuna, hitz egiteko gaitasuna eta arnasa hartzekoa, gaixoen erabateko paralisia eragin arte. Halaber, gaixotasun atzeraezina da, eta ez du sendabiderik. Anela alboko esklerosi amiotrofikoaren Nafarroako elkartearen arabera, hamar kasu atzematen dira urtero Nafarroan, eta gehienak 50 eta 60 urte arteko pertsonak izan ohi dira.
